那些罕见的痛苦和爱

上海教育电视台《黑帮女孩》系列报道

首播:2月24日20:05

重播:2月25日16:30

唐:

我痛苦地生活了二十年，

痛苦提醒我自己有多勇敢。

唐，32岁，上海金山人，患有法布里病。他的主要症状是间歇性手脚剧烈疼痛。

唐雷锋七岁开始出现症状。然而，由于法布里病的发病率极低，连医学界也知之甚少。唐雷锋在过去的20年里一直被误诊。

为了缓解疼痛，唐多年来一直服用一卡车的止痛药。

目前，治疗法布里病的药物已在国内上市，但尚未列入医保目录。由于这个原因，患者每年不得不面临数百万的巨额费用。为了推动相关药品进入医保，唐等患者也在不断呼吁市民。

罕见病是指患病率极低的疾病，从万分之一到百万分之一不等。我们可能听说过其中的一些疾病，比如渐冻症和血友病，但大多数都是闻所未闻的。都说稀有是最有价值的东西，但对于罕见病患者来说，他们的稀有意味着别人无法理解的痛苦和困境。

2021年2月28日是第14个国际罕见病日。2月23日起，上海教育电视台“帮扶女孩”栏目加入上海市罕见病防治基金会，加入您这个特殊的群体。让他们被理解，被看见，被善待。虽然它们很罕见，但我们的爱从来都不罕见。