写在前面

2018年1月22日，大米收到了一位妈妈的好消息：经过两年自己在家里的干预后，3岁8个月大的儿子被北大六院的医生贾美香摘帽了。

当年给孩子做诊断的郭延庆教授也在朋友圈表示：“今天终于碰上一个自己把自己的帽儿摘了的。所以我宁肯相信第一次时间仓促看走了眼，或者太过于自信那几个简单测试……所以，我宁肯把这个孩子视为误诊而非他从戴帽到摘帽。”

有关自闭症摘帽戴帽与否，一直都是大家在讨论的话题，最后我们决定采访豆豆妈写下今天的文章是为了让家长知道：只要孩子的发育偏离了普通儿童的轨迹，就需要介入正确的干预，并且这是伴随孩子终生成长的过程，不要仅仅把眼光局限在被“戴帽”和“摘帽”上。“戴帽”了，天不会塌下来，“摘帽”也不意味着从此高枕无忧。

而豆豆妈在孩子被诊断后，自己也没条件去机构的情况下，她是怎么做的？个体虽有差异，但我们能从中看到规律，希望能以豆豆妈的故事，对大家有所思考和帮助。

两年过去

儿子的复诊书白纸黑字写着“非ASD”！

口述 | 豆豆妈

2018年1月，我带着豆豆去了北大六院郭延庆教授的看诊室，评估后他跟我说，豆豆现在不属于自闭症也不属于阿斯伯格，我也不敢问，不过看见他写的“正常范围”内我就很满足了。

在这之前一个月，我也约了贾美香教授看诊。

这时的豆豆刚好3岁零8个月，距他被确诊为自闭症谱系障碍的时间已经过去了整整两年。

这是到目前为止的我人生中最为漫长的两年，它承载了太多了痛苦和满足并行的时刻。

现在，我迎来了白纸黑字上写的“非ASD”。

1岁多

孩子无语言 没有对视 重复动作

被诊断自闭

2014年4月，豆豆出生。

因为我还有一个7岁的女儿，他俩的成长过程有着非常鲜明的对比：

豆豆刚会爬，就经常一个人爬到滚筒洗衣机前面，呆呆地看着洗衣机“嗡嗡”转动。如果不打断，他能一直看着，一动不动。

一岁多，我送豆豆去早教班，在那里，我才真正清楚感受到他和同龄NT有多么不一样。

没有语言，不会叫爸爸妈妈，没有眼神对视，重复无意义动作，抓人咬人……

2015年底，豆豆1岁零8个月的时候，在市妇幼保健院被确诊为自闭症谱系障碍。

天塌了的同时，我还不知道该如何去补。当时确诊后医生并没有给出确切的康复治疗方案，加之我们当地也没有适合豆豆的训练机构，我一点办法都没有，一度陷入混沌之中。

绝处逢生——

几天后，妇幼院医生向我介绍了一位谱系孩子家长，从她的口中，我知道了大米和小米，加入四叶草家长群，买书、听讲座、在家干预训练……突然觉得，身后也并非那么空落落。

后来跟单位请了一年的长假，专心开始自己摸索的居家干预之路。

从15年底进入四叶草学习群，我知道了郭延庆和邹小兵两位教授，他们每一篇在“大米和小米”的专栏我都看了，录音讲座我也一场不落，争分夺秒去提升自己的能力。

但对我来说，最难的是如何从众多五花八门的干预方式中找到最适合豆豆的那一个。

该怎么办？

我就想，自闭症的核心障碍是什么，我希望将来孩子能变成什么样。

然后给这两个问题找答案，因为答案，就是我的方向。

第

一

我一直记着邹小兵教授那句“一切干预以社会性为核心”。

豆豆将来能够融入社会才是我最大的愿望。我不渴望他成为一个天才，只要他能像普通孩子一样和我聊天谈心，就足够了。

另一边，孩子的认知和语言，这是我当下最着急的。

机构里的老师给小朋友用卡片教颜色、大小、物品，我就带着豆豆去公园里、马路边，指给他看什么是红色的汽车、蓝色的汽车……哪一棵小树高一些，哪一棵小树矮一些……

一切从生活中贯穿，带他从周围环境里练习认知。

用自然情景教学，让他逐渐明白羞耻心、炫耀、荣辱观……

NT孩子需要会什么，我就给他教什么。

现在我发现豆豆在面对小朋友手中可口的食物且对方不愿意分享给他的时候，尽管垂涎欲滴，他会说“我爸爸也去给我买吃的了”来给自己台阶下，他的自尊心和羞耻心正在萌生。

第

二

“互动互动，多互动”

刚加入群时，我什么都不懂，是大米抽空私信回复我，让我一定要多跟孩子互动。

请假在家的一年里，我无时无刻跟豆豆待在一块儿，利用生活中的很多场景去跟他产生接触交流。

比如，豆豆喜欢吃巧克力，有时我会抓住这个点对他进行一个“小训练”——故意不准他吃巧克力。把巧克力放在他面前后我离开现场去了厨房，观察到他会悄悄瞅我一眼，然后偷偷吃一口，这时我返回来问他吃了什么啊，他会撒个慌，说吃了面包或其他，而不会直接说吃了巧克力。

虽然乍一看这是一个负面的“撒谎”，但对于豆豆来说，却是难得的社交元素获得。

其他等等，诸如此类进行。

第

三

孩子对别人跟他说话没反应

袁巧玲博士帮我点透……

2016年6月份，大米和小米线上课程一上线，我就开始着重关注。

我用PCI的方式和孩子玩角色扮演、过家家，我们俩之间的互动又频繁了不少。

后来袁巧玲博士的ABA课程上线，每一节我都没落下，三季下来豆豆的进步是飞跃式的。

最初的两节课里，豆豆连短句都不会说，从第三节课《提升孩子的语句丰富度》开始，我照搬袁博士提到的方法，引导豆豆开始会说短句：妈妈开空调，婆婆吃桃子……

到第七节课的《问句/提问》，我也用其中的方法模拟到豆豆身上，发现他的好奇心被打开了，开启了问句模式，经常会问我这个是什么，那个为什么。

那时候我也常常会整理出自己在实践中遇到的问题，提交给课程管理员大八，幸运的是，每次问题都能被她选中递给袁博士做解答。

印象最深的是那时候豆豆能力一边提升，另一边对别人跟他说话没有反应。

袁博士回复我这是“听者反应”的内容，她在课程里做了总结，我也从视频中学着去在生活中练习孩子“听”的能力。

根据袁博士的解答和另一位微信群里家长的帮助支招，我和豆豆的爸爸、姐姐等他所熟悉的人达成一致，经常在谈话中故意提到豆豆的名字，假装要整蛊他“给豆豆的饭里加点辣椒”等等，然后再根据豆豆的表现给予回应。

久而久之，豆豆对自己的名字逐渐敏感起来。

现在，他在普通幼儿园上学，和小朋友、大人们交谈起来基本没有了障碍。

第

四

促进社交能力

全家一起来！

除了我，爸爸、姐姐、爷爷、奶奶、外公、外婆、姑妈、舅舅……全家人都被我调动起来参与到对豆豆的干预当中。

我们轮流配合，有时候一个唱白脸一个黑脸，有时候给他制造一些“障碍”，简直演技大爆发。

比如让他学“告状”——

我和姐姐串通好，让姐姐去拿弟弟的玩具，豆豆看见后哇哇大哭，却不知道该怎么办。

此时爸爸在旁边提醒：“你可以去跟妈妈说姐姐拿了玩具呀！”

豆豆听后跑过来“告状”，我就当面“批评”了姐姐一顿，并要求姐姐把玩具还给他。

几次类似训练之后，当豆豆想要做一件事自己却不能完成时，主动来跟我们开口寻求帮助。

最让我欣慰的是带豆豆去北京约专家复诊时，我们在肯德基吃饭，豆豆在听到我和幼儿园的老师发语音后，咬了一口鸡块垂下眼帘跟我说：“妈妈，我想他们了。”

豆豆喜欢和小朋友一起玩，在幼儿园有两三个好朋友，老师说他跟班里的小朋友都玩，也喜欢帮助小朋友。

他一直很喜欢吃鸡块，以前只要看到鸡块注意力就全扑上去了，但是这一次，他对老师和朋友的注意力已经“超越”了鸡块。

我确切感觉到，豆豆真的改变了。

走到今天，拿着“非ASD”的诊断再次从北大六院里出来，心里充满了感慨。

在孩子诊断初期，我通过“大米和小米”找到了正确的方向，能认识那么多经验丰富的国内外专家，找到我们的谱系家长群共同去探讨问题，让我们在黑暗中时不那么孤独。

而大米和小米就是一盏明灯，指引着我们走出黑暗，让我们这些没有好机构的三线城市的家长们，能有幸跟着博士级别的老师一起学习。

豆豆在最佳干预的年龄遇见你们，没有走弯路，没有被耽误。

我也清楚地知道，“非ASD”不等于NT，豆豆现在和幼儿园其他小朋友比，心智还弱一些。而孩子的成长是持续的，我们不能就此停滞，但以后的方向是否有所改变，这是我目前最大的困惑。

大米后记：

豆豆妈遇到的问题，同样是其他家长发出的疑问，比如小米，她现在已经很好了，尽管当年是误诊，但如果没有她的妈妈我那么投入、那么努力对孩子开展干预训练，她或许会是另外一种状态。

在这里要特别指出，对像小米这样低年龄的儿童，自闭症的诊断也许是不那么确定的。

但是我们的干预其实也就是正常儿童教育的强化版本，让孩子多一点处在与人互动的情景和游戏活动之中，并非是要打针吃药做脑操之类的。我所做的就是如此，这也体现了早期发现早期干预的明显效应。

所以，自闭症孩子训练和不训练，差别真的很大：用心训练了，能力虽差也许将来有可能自食其力，而如果不训练即使程度轻的，长大后依然可能没有独立生活能力。

其次，定期评估和复诊是非常有必要的，特别是当自己不知道接下来怎么教或者孩子的状态到了自己无法掌控的时候。

做出评估找出短板和目前第一要解决的问题，结合专业人士给出的意见，及时调整干预方向，定出最符合孩子当下的个人计划。

另外，从邹小兵教授提供的标准来看。观察一个孩子是否NT的标准是：

一个孩子真正是不是自闭，要放在一个五六个人的团体里去观察。要真正了解孩子，要看孩子在三、五人群中，发动维持结束一场社交游戏的能力。

尤其是领导、妥协、让步、请求、旁观、羡慕、妒忌、恨、分享、合作、竞争、对抗、轮流、展示、炫耀、得意、争宠、失望、荣耀、耻辱这些要素的体现。如果这些都ok并且可以持续，可以认为孩子NT。

-完-

豆豆妈说

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