钱江晚报·小时新闻记者何丽娜通讯员邓

全家人都很高兴等着宝宝来，可是宝宝出生后，医生说必须马上转到NICU！听到这个消息后，张女士和家人跌入谷底，她的宝宝被确诊为罕见病——“火棉宝宝”！透过温暖的盒子看着婴儿，张女士的眼泪再也流不出来了...

图片来源:视觉中国

整个身体就像一层羊皮纸

许多皮肤褶皱受损和破裂

文汶出生时不同于其他婴儿。他脸上和四肢的皮肤“油光满面”，像一层羊皮纸，摸起来光滑坚硬。颈部、腋窝、腹股沟、腘窝等多处皮肤皱褶受损破裂，呈现浅红色嫩肤，伴有水肿。

文汶的胎龄只有33周，他比预产期提前了一个多月来到这个世界。他裹着一层“油皮”，哭得虚弱无力，呼吸困难，立即被送往NICU治疗。

图片来源:视觉中国

什么是火棉宝宝？

火棉胶婴儿又称新生儿鱼鳞病，是一种遗传性皮肤脱屑性疾病，染色频繁，临床少见。这种疾病有多种类型的基因突变，不可预测。大部分是TGM1基因突变，也可能是未知基因。

这些孩子出生时覆盖着一层闪亮的胶状膜，使婴儿的四肢被限制在一个特殊的位置，这可能会导致外观畸形。出生后24小时内，涂膜开始开裂或脱落。多数情况下，数天后，嫩肤角质化，变成火棉胶样，反复变硬脱皮，严重程度因人而异。

精心护理近30个日夜

这个孩子成功地度过了“危险期”

NICU的医务人员千方百计照顾“脆弱”的文艺。采取防护隔离措施，安排单人隔离病房，放在温度、湿度适宜的暖箱中，每两小时在全身涂抹湿烧伤膏并改变体位，减少水分蒸发和皮肤摩擦，减少压疮的发生。

该院NICU主任医师莫伟农说:“对于这种疾病没有特别的治疗方案。皮肤和粘膜护理以及预防感染是治疗的关键。”

经过两周耐心细致的治疗，温温全身皮肤状况明显好转，大部分胶状膜已经脱落。“我们及时调整了治疗方案，涂抹了保湿霜，保持皮肤湿润。现在症状没那么严重了。”导演莫伟农补充道。

经过近一个月的全力抢救、精心护理和家长的积极配合，文汶全身支队基本完成，生长发育良好，四肢活动正常，通过了专家的评估，终于迎来了出院的好日子。

传说:逐渐恢复的文字

家庭护理

有重大责任

顺利出院只是人生的第一步，接下来在家照顾她的任务将是对张女士家人的一大考验。市妇产医院医护人员多次强调手部卫生和清洁家居环境的重要性，还特别说明了以下几点:

1.每天定时开窗通风，每天换床单，穿棉质宽松衣服，勤洗勤换。

2.密切注意病人病情的变化。如果发现角化表皮，不要用手去除，这样会自然脱落。

3.营养方面，建议家长至少6个月纯母乳喂养。6个月后，给他们补充高热量、高蛋白和高维生素的食物。

4.如果皮肤症状明显，应进行及时、有效、正确的治疗。如果预后良好，可以恢复正常人的面部和皮肤，不会影响智力和身体发育。

本文为钱江晚报原创作品，未经许可，禁止转载、复制、摘编、改写、传播网络上的所有作品，否则本报将通过司法途径追究侵权人的法律责任。