2020年3月20日,白血病女孩入住武汉市儿童医院ICU病房,呼吸停止。她的年龄总是固定在16岁。
曹东去世后不到一周,武汉儿童医院全面改建为非新冠肺炎医院,武汉宣布4月8日“解封”,但曹东等不到那一天。“她终于可以不再生病,去天上陪爸爸了。”的母亲胡说。
病床上的手术大楼
2015年和2016年,曹东的父亲和曹东相继被诊断出癌症,父亲做出了决定:放弃治疗,把钱留给女儿治疗。但经过治疗,白血病复发,于2019年底入住武汉市儿童医院。
然而,武汉的疫情来得突然。1月30日,武汉市儿童医院被确认为新冠肺炎儿童治疗定点医院,次日出院。
想送女儿去血液肿瘤科,但因白血病引起发热,孩子免疫力低下,胡不敢送她去发热门诊;她想把女儿送出城市,但她出去时不得不被隔离14天。她担心女儿的身体无法支撑她。胡和他的孩子终于回到了医院附近的出租屋,等待疫情结束。
胡说,武汉儿童医院的医生想尽一切办法帮助她:联系转运医院,自掏腰包为她捐钱,帮她申请治疗补贴,最后钱不够的时候把手术楼送到ICU。
她所在的黄冈蕲春县当地政府部门也在提供援助,多次组织各单位为她捐款。2108年,她被纳入最低生活保障,并申请了大病救助基金。
但是每个人的努力都没能挽救曹东的生命。“不可能,这是自然灾害。”一位医生对胡说。
父女患癌,父亲放弃治疗后去世
胡的家庭来自湖北省蕲春县的一个村庄,有一个儿子和一个女儿。2015年5月,胡的强势丈夫突然被诊断为左侧上颌窦骨恶性肿瘤。胡说,丈夫治疗花费40多万元,全家人都付出了空,她还欠了很多债,但丈夫的病情并没有好转。
等待这个家庭是更严重的打击。2016年10月,年仅13岁的曹东在武汉儿童医院被确诊为白血病。胡说,她一直在利用丈夫女儿的病,但丈夫不知道从哪里知道。得知噩耗后,正在医院接受化疗的丈夫坚持要出院。“不管我怎么问他,他都坚持放弃治疗。他想把钱留给女儿治病。”最后老公在医院开了点止痛药就回家了。
父亲选择了“死”,把“生”的希望留给了女儿。2017年1月,丈夫去世。
在他去世前,他把自己锁在家里,因为害怕感染免疫力低下的女儿。在他去世的那一刻,父女泪流满面,再也没有看到最后的一面。
命运似乎并不关心那个父亲献出生命的女孩。接受治疗后,2018年11月,曹东病复发,医生建议曹东立即进行干细胞移植。“但我根本负担不起手术。”胡对说。
武汉儿童医院的医生知道了这个家庭的困难,给胡提供了一个信息,北京的一家医院可以做CAR-T治疗,这家医院可以降低这项技术的部分成本。
在北京接受CAR-T治疗后不久,2019年10月,再次复发,胡再次将女儿送往武汉儿童医院。
2020年1月,手术楼仍需移植,武汉儿童医院血液肿瘤科医生积极帮助手术楼筹集手术费用。胡还记得,一位医生在得知的情况后流下了眼泪,并自掏腰包为捐款。医院里其他病人的家属都渴望为手术楼捐款,希望手术楼能尽快移植。
根据胡发来的一份申请,红星新闻看到我院血液肿瘤科向医院发起申请,称因大楼运营前期治疗费用已经花费80多万元,家庭收入来源不足,希望医院批准使用“移植专项基金”5万元用于干细胞移植。
医院血液肿瘤科向医院发起的申请
医生们尽了最大努力,但这笔钱对于高昂的移植费用来说仍然是杯水车薪。“这些年来,我丈夫和女儿相继生病。我们向身边的亲戚朋友借了好几次。没有人愿意借钱给我们。”胡说,付款截止当晚,她熬了一夜,不停地找人借钱,最后一分钱都没借到。
因为没有足够的资金进入仓库进行手术,医生帮助申请的5万元资金申请不成功。医生不得不继续为女儿安排化疗以稳定病情,希望能给女儿留下足够的时间为女儿的移植手术筹钱。
免疫力低,不敢去感染科,想出城,又怕被隔离
疫情在钱不够之前就来了。1月30日,武汉儿童医院被确认为治疗新型冠状病毒感染肺炎患儿的定点医院。2月8日起,武汉市儿童医院除急诊、发热门诊外,停止咨询所有专科门诊和普通门诊。因为接受化疗的手术楼免疫力几乎为零,为了避免感染,医院将手术楼出院。
在曹东干细胞移植计划被放弃空后,武汉儿童医院的医生为她联系了同济医院,希望安排曹东再次接受CAR-T治疗,但同济医院的床位已经满了。
“不可能,这是自然灾害。”医生对胡说。
“出院第二天,女儿就开始发烧。”胡把这栋楼带回了医院附近租住的房子,但她的病情一天天恶化。“她很不舒服。她每天都在看关于疫情的新闻,期待疫情早日结束,早日回到医院继续治疗。”
在出租屋的这些天里,曹东反复发烧,浑身疼痛,躺在床上哭泣。“她一直很坚强。”胡说,她不能帮女儿分担任何痛苦,她的心就像锥子。
在出租屋的这些天里,这栋楼反复发烧
武汉儿童医院的医生告诉红星新闻,当时曹东的病情非常严重,白血病又复发了。但疫情期间发烧的孩子无法在血液肿瘤科治疗,因为血液肿瘤科的孩子都在接受化疗,免疫力极低,需要规避风险。
“根据规定,发烧患者应该去发热门诊就诊。发热门诊属于感染科,但白血病人没有免疫力。我不敢放女儿走。”胡告诉红星新闻,医生建议进重症监护室做手术,但重症监护室“一天需要2万,我真的没有那么多钱。”她不得不让女儿再坚持一会儿。
在医院该死的大楼里
治疗过大楼的医生也很担心孩子的情况:“你的痛苦,我们也有同感,我们也想给大楼再做一次化疗,但是疫情中所有的强化疗都因为强化疗而无法进行。这会让孩子更容易感染……”
在这条信息的最后,医生建议确实不可能去北京就医,并向胡解释了在武汉交通管制期间,需要什么程序才能让特殊病人出城。
医生发给胡的短信
“医生对我很好,我知道他们真的已经尽力帮助我女儿了。”胡说,但考虑到武汉人离开城市后需要隔离14天,她担心女儿的身体无法支撑。
“我女儿还说,妈妈,我们武汉人不应该出去乱跑,不能给别人添乱。”最后,胡离开了没有操的大楼。
病情恶化了,医生尽力挽救他的生命
3月8日白天,受不了妈妈每天出去买菜,就教她用手机下载网购软件,买了很多胡喜欢吃的菜。“我不知道我能买这么多菜。我女儿还选了一只鸡和很多苹果。”
胡和他的女儿操了楼
但就在那天晚上,大楼里的情况急转直下。3月9日凌晨,曹东开始吐血。
“那天晚上下雨了...冬儿刚刚开始进入急诊科。因为冬儿情况危急,他最终变成了一场大病。大病之外我一直守护着。我无助而冷漠。”当晚凌晨4点,胡给姐姐发了一条短信。
凌晨3点,曹东被转移到重症监护室。她告诉红星新闻,事实上,她的钱不足以支付女儿进入重症监护室的费用。“当时,我只预付了2000元,医生。我会好心让女儿先进去救人。”然而,这次进入ICU后,却成了母女的告别。
3月20日,曹东在武汉儿童医院ICU病房停止呼吸。在死后,胡每天都处于恍惚状态。她多次在手机上拿出女儿的照片和视频。女儿用杂货购物软件给家里买菜的时候,还剩下一些,烂的不舍得扔。
曹东死后,家里剩下的就是曹东13岁的弟弟和一堆债务。“医生说我女儿的病拖得太久了。"
曹东去世第四天,武汉宣布4月8日“解封”;曹东去世后的第五天,武汉儿童医院变成了非新冠肺炎医院。疫情逐渐平息,武汉的天空空又变得晴朗起来,但女孩们的建筑已经没有了等待来世的希望。
“她终于可以不再生病,去天上陪爸爸了。”胡说,她在等武汉解封,带女儿回家。
红星新闻记者卫兰沈兴义
编辑彭懿