杭州的张女士从来没有想到，自己花了很大的力气终于生下了宝宝的文字。下一秒，她听到医生说:“火棉宝宝，马上转到NICU！”

当时，看着宝宝最后一眼，张女士惊呆了:全身都沾满了油，像一层羊皮纸...

张女士想不通:宝宝为什么会这样？是因为孕期吃了油腻的东西还是其他不该吃的东西？宝宝以后该怎么办？

什么是火棉宝宝？

有些家长看到宝宝“油光满面”或覆盖着厚厚一层鱼鳞状胎脂，误以为是因为妈妈吃了孕期不该吃的东西。

但事实上，火棉宝宝与孕期饮食无关。是一种遗传性皮肤病，与基因和遗传有关。父母通常会携带这种基因并将其传给孩子。

火棉胶婴儿是一种非常罕见的常染色体隐性遗传性皮肤脱屑病，属于先天性板层鱼鳞病的一种特殊类型。

火棉胶婴儿出生时包裹着一层闪亮的凝胶状薄膜，使婴儿的四肢被限制在一个特殊的位置，这可能会导致外观畸形。

出生后24小时内，涂膜开始开裂或脱落。多数情况下，几天后，嫩肤角质化，变成火棉胶，反复变硬脱皮，严重程度因人而异。

这种疾病的基因突变类型很多，国外学者研究发现，大多数火棉胶婴儿与TGM1、ALOXE3或ALOX12B的基因突变有关，也可能是未知基因。

作为一种遗传性皮肤病，对于这种疾病没有专门的治疗方案，皮肤黏膜的护理和感染的预防是治疗的关键。

文汶出生后，他被采取保护性隔离措施，住在单人隔离病房，待在温度和湿度适宜的暖箱里。每两个小时，医护人员会在他的全身涂抹一次湿烫伤膏，改变文汶的位置，减少水分蒸发和皮肤摩擦，减少压疮的发生；两周后，温温全身皮肤状况有所好转，大部分胶状膜脱落，医护人员更换了润肤霜来保持皮肤湿润。

经过近一个月的日夜守护，文汶平安出院。

文汶是幸运的火棉胶宝宝之一。他状态很好，只表现出皮肤症状。经过及时有效的护理，他已经恢复了正常的容貌，智力和身体发育都不会受到影响。

但有些火棉胶宝宝病情严重，并发严重感染、吸入性肺炎、脱水等。，而且都很容易死；如果出现鱼鳞病综合征，其他系统会受到影响，预后较差。

火棉宝宝如果能顺利出院，日常护理就不能停。

有火棉宝宝的家庭要保持生活干净整洁。

为了宝宝的健康，注意以下几点:

1.每天定时开窗通风，每天换床单，穿棉质宽松衣服，勤洗勤换。

2.密切观察儿童状况的变化。如果发现角质化表皮，不要用手去除，让其自然脱落。

3.营养方面，建议家长至少6个月纯母乳喂养。6个月后，给他们补充高热量、高蛋白和高维生素的食物。

4.如果皮肤症状明显，应及时进行有效正确的治疗，预后良好，使正常人的容貌和皮肤得以恢复，智力和身体发育不受影响。

火棉宝宝的诞生，宝宝备受煎熬，父母忧心忡忡。如果情况严重，孩子甚至不能顺利出院，早死...

虽然不能像一些家长猜测的那样通过孕期注意饮食来避免，但医疗水平的提高使得火棉胶婴儿作为遗传性疾病，通过孕前体检和产前诊断，可以有效降低患病儿童的出生率。

如果你有家族遗传史或者母亲有火棉婴儿出生史，当你再次怀孕时，一定要注意孕前体检，检查夫妻双方是否都是基因携带者；如果是隐性基因携带者，需要在孕18-24周去医院做羊水穿刺和胎儿基因检测。