2020年4月2日,迎来了第13个世界自闭症日。
今年自闭症日的主题是“向成年过渡”,旨在关注自闭症患者的阶段性趋同,尤其是向成年过渡的重要性。
目前,中国有1000多万自闭症患者,其中约800万年龄在14岁以上。如果以18岁的成年人为例,我们可以将这个数字减少一半,这意味着目前中国有400多万成年自闭症患者。
这相当于什么概念?
根据中国残联发布的相关数据显示,目前中国有8700万残疾人,因此成年自闭症患者占比高达1/16。
当再次面对今天世界自闭症日的主题“过度连接到成年期”时,对于成年自闭症群体的现状来说,进入成年期意味着他们应该成为社会、经济、政治生活中完整、平等的参与者,这种角色转换对自闭症患者来说面临着更多的挑战。
对于自闭症患者来说,一方面需要克服自身发展的障碍;另一方面,需要社会环境的全方位支持。目前,世界上对成人自闭症患者的服务普遍严重不足,这导致他们面临的挑战-
为什么成年自闭症患者随着年龄的增长会变得孤独?
众所周知的原因当然是司空见惯的,例如患有自闭症的成年人无法参与户外公共活动,他们的决策和决策,他们接受中等甚至高等教育的机会,他们缺乏就业机会,以及他们缺乏独立生活能力。
这些被反复提及且显而易见的原因,在很大程度上制约了成年孤独症患者的成长发育,最终阻断了他们融入社会的步骤和渠道。
相比自闭症儿童,成年自闭症患者面临的纠结和矛盾似乎更为严重和紧迫。
对于患有自闭症的成年人来说,一方面需要克服自身发展的障碍;另一方面,也需要社会环境的全方位支持。目前,全世界对成年自闭症患者的服务普遍不足。这不是说“要足够重视”就能轻易解决的。
知乎里有一个经久不衰的经典问题:
自闭症患者长大后会去哪里?
很多特殊教育行业的专业人士、家长、老师和普通网友都举了一些例子,从相对客观、专业的角度提出了很多建议和意见。
《蜗牛不放弃》的作者、一个成年自闭症儿子的母亲张燕通过自己的经历回答。
她留言说,她一直在关注中国成年自闭症患者的生活状况。简单来说,很难,但也不是没有希望。成年自闭症患者面临的第一个困难不是就业、贫困,而是健康问题和行为问题。如果这两方面没有问题,即使在家里,他的生活质量也是相对有保障的。毕竟,我们现在社会的普通家庭并不能真正养活一个活生生的人。但是他们中相当一部分人会有癫痫、强迫症、抑郁症等并发症,还有一部分人会因为青春期出现严重的情绪问题,所以他们和亲人的生活都非常困难。这太难了,你无法想象。另一方面,他们和他们的家人非常勇敢,尽可能地争取正常的生活。
就像作为母亲的张艳,在抚养自闭症儿子的过程中经历了喜怒哀乐,几年前她写了《蜗牛不要放弃》,讲述了一些自闭症儿童家庭的故事,他们悲伤、感动、无助,当然也给予了更多的希望。
在我们遇到的明星爱好者中,有一位网友讲述了他在作品中的所见所闻。
他工作的工厂招聘了一名高功能自闭症患者。他在工厂做什么?杂工,最低、最弱、最穷的岗位,任何想做任何事情的人都可以给你打电话,这样的岗位需要有关系才能进厂。工资一个月500!78年才升到2000年!这2000美元是通过每天加班12小时直到凌晨挣来的。
任何新人的工资都比他们高,但他们能要求吗?没办法,你要求你滚蛋,一个不会照顾自己的人,在所有人眼里都是智障,可以像正常人一样工作。非常感谢你的接纳。你有什么资格要求同等待遇,除非是技术岗位,但是人家不能也没有耐心教你技术。
比如,高功能自闭症患者有幸进入工厂。对于更典型的成年自闭症患者来说,他们的处境远比高功能自闭症患者困难。
一位自闭症儿童的母亲讲述了她的经历,并利用她所有的人际关系为年长的自闭症患者找到了一份工作。机构旁边的小吃店央求老板给孩子一份外卖的工作,不要工资,有两个老师照顾。即便如此,老板还是很不情愿,还是怕出了事,担不起责任。
很多深受触动的自闭症康复老师都说,大龄自闭症儿童基本都是在家闲着,但其实很多患者都有劳动能力。即使是简单的工作也有利于他们接触社会,了解自己的世界。
根据《大龄自闭症青年就业状况报告》,由于大龄自闭症群体缺乏社会服务体系;受优惠政策少、资金不足等因素影响,青少年和成年自闭症患者一直受到职业教育、支持性就业、养老安置等问题困扰,难以落实就业服务、就业援助、康复补贴等,而大龄自闭症患者由于就业成本高、工作岗位少,在民办机构仍处于自我探索阶段。
工作做不了,进普通学校遥遥无期。国内好像没有相关的连接服务,这样的孩子小学之后好像就消失了。
像正常人一样上学很难。学校和周围的环境挡住了它。能熬到小学毕业就不错了。像这样一个字都不懂,每天和别人相处都有问题的孩子,长大后会去哪里。
尤其是在农村,更现实的问题是面对生活,甚至结婚生子。
据一位知情人士透露,自闭症患者已经到了结婚年龄。女性很容易早婚,成为生育机器,所以可以在农村结婚。但是男人就不好说了,除非父母有能力有钱娶媳妇,如果父母也很穷,那就一辈子一个人过。而如果父母不在了,就没有人照顾他们,路边常见的拾荒者就是他们的晚年。
所以很多父母会想尽办法找个媳妇,甚至买个媳妇,好让自己死后还能有人照顾,在这个世界上不被欺负,不被饿死,不被冻着。更悲剧的是,即使你买了媳妇生了孩子,你也可能是个残疾孩子。这样的残疾孩子一出生,就成了社会上的顽疾。毕竟和智障父母是一样的路。
是的,有人说有优惠政策。是的,有,而且还写明,原则上普通学校不能拒绝学区内的特殊儿童上普通学校,但不能留下来,只能在沟通后劝其退学或留级,最终会回家牺牲一个自闭症儿童来“幸福”所有普通孩子。
还有人说自闭症的患病率已经很高了,很多人都知道自闭症,想帮助他们。然而,在中国,自闭症的科普与现实之间的偏见仍然导致太多人不理解。
偏远地区的家长缺乏这方面的知识,错过了最佳治疗期。比如阿斯伯格症可以正常上学工作,也不是传染病,但还是有大人教孩子远离:他是智障,有传染性。
无论是在农村还是城市,一旦形成固有思维,即使是有益的,人们也会下意识地回避、放大,甚至为了它而否定。
因此,容易忽视或选择性屏蔽自闭症患者的优势,提供像国外一样轻松重复的工作,可以充分发挥他们的才华。中国什么时候能有工作?
很多人总会问:“自闭症患者长大后应该去哪里?”"自闭症儿童的父母老了以后,孩子该怎么办?"
这不是自闭症家庭的问题,而是全社会需要关注的命题。虽然,对于中国社会来说,对于自闭症的认知和关爱才刚刚起步,但香港、台湾和国外还是有很多经验值得我们学习和借鉴,从而少走弯路。
网友“ALSOLIFE泡泡爸爸”建议国家、行业从业者、公益行业都要反思一下,尤其是持有资源的人。每个人都要记住,自闭症很难,也很有挑战性,不要骗自己,不要浪费任何宝贵的资源。
目前,我国自闭症的整体就业形势并不理想。除了北京和广东的少数团队一直在努力实现这一目标外,大多数城市的自闭症组织都没有这种意识。即使在北京,其实也不具备大规模、系统化、规范化解决自闭症患者就业问题的能力。甚至有些自闭症孩子只发月薪,被“需要”的时候就去工作单位看看,离真正就业还很远。
近年来,媒体报道的自闭症就业项目,如希瀚儿洗车中心、托管中心、杭州西点咖啡馆、天心烘焙房、智慧树、上海艾咖啡等。,都致力于帮助自闭症和其他智障青少年找到工作,解决他们成年后的生活和生存问题,让他们能够像普通人一样有尊严地生活。
曹骏,西汉纳洗车中心的创始人,一个特殊孩子的父亲,于2015年7月中旬创办了西汉纳洗车中心。该中心曾在长春、青海、银川、杭州、成都、南宁、海南、深圳等地开设了十余家连锁店,解决了100余名自闭症、脑瘫、精神障碍患者的就业问题。
曹骏在创办西汉尔之前,考察了国内外十几个成人护理作坊和社区,一度信心满满。
上述大多数创业公司都是由自闭症等有特殊需求儿童的父母创办的。然而,几年过去了,除了一两株“智慧树”背靠杭州杨洋子特殊教育学校,从学校沿街停车棚一角开辟出来,避开了租金的压力,还能继续,大部分都入不敷出,走上了破产的道路。“智慧树”负责人表示,也应该支持。
那些以公益和爱心为基础,需要支付房租、水电、管理、运营和员工工资的老年自闭症患者创业公司,早就无力支撑,倒闭了。
2019年底,被称为“中国最孤独的洗车场”的广西南宁“小星星洗车场”也被拆除,洗车场和几名自闭症等精神障碍儿童陷入困境。
这曾经是一条公益创业之路,但这条路真的很想走下去,走得好,走得稳,但对于自闭症等特殊需求群体来说却异常艰难。
这可能只是个例。但根据第二次全国残疾人普查,精神残疾人是所有残疾人中就业最困难的群体之一,实际就业率不足5%。大多数智障人士主要依靠家人维持生计。成年后如何融入社会一直是一个令人担忧的问题。
有人说,这些自闭症患者可以通过公益和平共处。但是,公益的力量终究是有限的,公益不能长期优待这些群体。然而,通过自闭症家庭自身的力量来保护成年自闭症群体的未来,是一条漫长而深远的道路。
唐纳德是美国确诊的第一位自闭症患者,出生于1933年,现年87岁。他很幸运,因为他生长在美国中部的一个小城市,家境殷实,社会环境简单宽容。在这样的环境下,他成功地度过了学生生涯,去了国外的一所大学,毕业后在家乡过着简单舒适的生活。
还有美国最著名的自闭症天才坦普尔·葛兰汀的故事,在中国不具备复制条件,大多数自闭症儿童都没有这样的奢侈。
借鉴欧美社会几十年来的经验教训,少走弯路。目前,我国自闭症领域最迫切的问题是能否为自闭症儿童提供公平、适龄的教育机会。全社会都应该投入努力,为自闭症儿童创造一个合适的环境,让他们尽可能独立成长,尽可能融入社会,让父母不再为他们操心。
自闭症成年人的就业需要家庭和社会的共同努力。不可否认,国家发展得越来越好,但同时,我们也希望能够真正关注社会少数群体的边缘群体。
自闭症患者的未来取决于国家和人民的理解,也坚信自闭症患者的未来是光明的,他们的工作环境也在慢慢改变。我只希望这种变化会来得快一点。
易,高级家庭教育指导师,国家三级心理咨询师,孤独症治疗师,自媒体编辑。徐恒富出生于兰州,现居郑州。聚焦婚姻家庭,时事热点,影视评论原创作者。不随波逐流,有物质有态度,更有温度。新浪微博:易;微信微信官方账号:易说。