早上好。这几天回顾纪录片《在人间》,看到了抗癌妈妈张丽君的故事。▼
虽然不是第一次看,但看到她记录下每年给孩子的生日祝福,我还是忍不住哭了。很难想象一个孩子的生日没有妈妈陪伴是怎么度过的。当他看到妈妈录制的祝福时,他最想做的就是钻进视频里拥抱妈妈。
自从做了妈妈,人似乎变得越来越敏感脆弱,我会一次又一次地思考死亡。
我还有很多事情要做,还有很多方法可以和我的孩子一起去。但有时候生活就是这么无奈。面对生死,人很渺小。我似乎无能为力。我唯一能做的就是保护我的健康。
前段时间,我工作很忙。因为写作,我经常一点睡觉,四点起床。可能是因为休息不好,嘴里有几个溃疡,食物不好,人瘦了。但是,我不认为这些小病小痛会造成什么严重的问题。虽然我觉得不舒服,但我没有去看医生。
然而一个星期过去了,情况还是没有好转,于是上网搜索,看看有没有相关的科普信息。没想到颐和健康的官方号让我翻了一篇关于一位哺乳母亲曲折抗癌故事的文章。整个过程从一开始以为是普通口腔溃疡,到最后确诊为口腔癌,惊心动魄。如果不及时发现,后果真的不堪设想。▼
看到这,我真的出了一身冷汗,预约了医生检查。幸运的是,这只是一场虚惊。但我仍有挥之不去的恐惧。没想到一些不正常的健康信号看起来如此普通和不起眼。这也再次提醒自己,以后的每一次异常表现都要警惕,不要掉以轻心。
今天转载了这篇文章,分享给大家。有点长,但真心希望你能看懂。在文章的最后,我还分享了一些可以帮助你判断是否存在口腔癌潜在可能性的情况。我当然不希望这样的事情发生在每个人身上,但是一旦真的被命运打击,这方面的知识至少可以帮助我们及时发现,有时间反击。
颐和是我非常敬佩的健康管理品牌,他们始终坚持循证医学的科学理念,这是相当难得的。他们的核心业务非常全面,涵盖了成人和儿童的所有专业。广州、深圳、中山、Xi安不仅有线上医生咨询平台,也有线下门诊。在这里,我推荐给我的每一个朋友。直接戳下方微信官方账号名片即可关注。▼
手术后一个月,有时候感觉像做梦一样,但一觉醒来就和以前不一样了:身上的伤疤多了,需要努力去适应新的生活。
但是活着,不动,就很满足了。
我的病可能很多人都陌生,我甚至没听说过。我写这段经历是想告诉大家:不要忽视身体上的小毛病,哪怕只是一个小溃疡,让更多的人了解这个治愈率高但容易被耽误的癌症。
一直一个人带女儿很累。4月底,我想早点回家,给自己放个假,于是带着宝宝回东北老家避暑。
5月份发现舌头有溃疡。
这是我人生中的第二个溃疡,不吃东西也没感觉,所以也没当回事。一想到母乳喂养就不吃药。
5月,老公来东北看我们,带着孩子去大连旅游。当时溃疡还没治好。我丈夫说,你为什么不去看看呢?
旅游回来后,我把丈夫送走了。几天后,我的宝宝接种了疫苗。在医院打了疫苗,我想观察半个小时,就让爸爸看着她,就去了口腔科。
看完医生说:你口腔溃疡有点严重,可能和你最近来月经,哺乳期抵抗力低有关。
我开了漱口水,让我回家一天用三次,多吃水果蔬菜。
听完医生的话,我轻松地回家了。这是我第一次看病。
溃疡既不太大也不太小。想着医生什么都没说,也没有太多不适,我就不理了,照常生活。
7月底的一天,晚上,我看着群里的妈妈们讨论颐和健康咨询。打开一看是口腔科,以为溃疡一直没治好,就试着问了一下。
我咨询了第一个医生,很快医生给了我退款的信息,建议我去医院面诊,必要的话要求做活检。
看到这个退款的理由,当时的人有点疑惑,只好做了溃疡活检。既然已经退了,再问一个医生,谁是我的救星。
没有她,我可能永远不会认真对待。
没有她,我不知道自己会被几个医生误诊,拒绝活检。
她的名字叫孔令群,是一名海外医生。她当时直截了当地告诉我,可能不是溃疡。她建议马上去医院要求做活检,希望有个好结果。
第二天一早,我和妈妈去了家附近的医院,告诉医生我要做活检。医生看后说,这是义齿磨损导致的创伤性溃疡。没关系。你几岁了?要乐观。舌癌是中老年人的一种疾病,男性发病率高于女性。
听到这话像是吃了定心丸,高兴的回家,开始口述B2。
这是我去过的第二家医院,也是我接触的第四个医生。
快半个月了,溃疡还在舌头上顽固。
和孔医生谈过之后,她很认真的告诉我,要尽快换医院,要求做活检。我们强烈要求!
当时我和爸爸带着孩子去安纳亚旅游,于是我们在网上约好第二天回当地最好医院的口腔专科号。当时我还是心存侥幸。
去看过医生,还是说创伤性溃疡。我带着抗生素回家缓解炎症。不需要两个星期,但门诊手术后我会好的。我还是说你才多大,乐观的生活。
这是第三家医院,也是第五家医生。
静脉滴注抗生素一个多星期后,溃疡似乎越来越小了。我很乐意把照片发给孔医生,告诉她。
过了很久,她发来信息,建议我尽快去省城附属大学口腔医院颌面外科。但是网上已经快一个星期没有号了,就挂了VIP部门的专家。第二天我出发去省城看病。
看了之后医生说差不多也没有,假牙也有影响。于是我擦亮假牙说:“回家,吃药,漱口,断奶,两周后再来。”
这是我去的第四家医院,也是第六家医生。
我回去把结果告诉了孔医生。她很生气,说为什么不做活检。从照片上我可以看出有些不对劲。为什么在面诊看不到?这个真的不能耽误。
过了一会儿,她发信息问我去北京方便不方便。她联系了北京大学附属口腔医院黏膜外科的医生,愿意给我做活检。但是,宝宝太小了,当时他很幸运地说去不太方便。
在此,我要感谢北京大学附属口腔医院的医生。她知道我不方便去北京后,联系了白天去北京的省医院黏膜科主任魏,说愿意给我做活检。
第二天,我买了最早的火车,赶往医院。9月4日星期二,我做了活检。那一天,我的宝宝20个月了,我们的亲密喂养时间也在那一天结束了。约定的自然断奶变成了突然强制断奶。
顺利做了活检,医生好心给了我一个紧急的要求,告诉我周四可能会尽快出结果,所以我记得当时打电话问了一下。
曲折的就医经历让我对家乡医院失去了信心。
和老公商量,不管结果好坏,如果要做手术,那就回重庆吧。
妈妈说:你喂奶这么久了,头发还没做。染头回重庆。
周四早上,我和妈妈带着宝宝去购物,买了一些东西带回来。中午带着宝宝去奶奶家,出去染发。出门前,妈妈叫我不要打电话问结果。我陪你,你可以再问。
我染头发的时候,孔医生发了一个微信,就那么几个字,是魏医生发的结果。然后我等了长达一个世纪,终于拿到了病例的图片,看到了耀眼的文字——鳞状细胞癌。
我不知道是因为我在外面,还是因为我失去了理智。我以为得到结果会哭,但我没有。
我把照片转给我老公,让他尽快给我联系医院,让他告诉我妈我不想在外面打这个电话。我老公回复了我的信息,重庆联系的医院要求尽快把活检带回来回重庆。
爸爸打电话给我,说我可以马上拿到。我刚染了头发。我和我爸爸约好了在火车站见面。下火车的时候除了坐轻轨基本都是跑步,医生下班前就到了病理科。
回程的火车上,我看到爸爸总是翻百度,我也看到他眼睛红红的。我们都在抑制自己的情绪。他时不时地对我说:“我检查一下这个没关系。过度分化是早期的。有父亲在身边很难。不要害怕。”
我到家时已经是晚上八点了。进门后,妈妈终于忍不住感慨,抱住我哭了。这是我生病时哭过的三次之一。我和妈妈说:我想和她一起长大,我不能忍受你。
女儿看着我和妈妈哭,哭了起来。
我和妈妈说:别哭,别吓她,我们这次会哭,以后也不哭。既然发生了,我们就要乐观勇敢地面对,战胜它。
多亏了我丈夫的哥哥的领导,他帮我们找了一家医院和一个好医生来做这个手术。
周六飞回重庆,周日和老公开了一个久违的会。就我们两个人,就像17岁刚在一起,一起看电影,一起吃小吃街。晚上我去吃了我最喜欢的海鲜自助餐。你总是说要多吃点,但手术后我很长时间都吃不下。
周一看完医生后我去了医院。我回到家,收拾好医院的东西,拥抱着女儿,依依不舍地和她告别。
这是她出生后我们第一次分开。
老公假期有限,爸爸也是,妈妈会照顾宝宝。所以我告诉他们手术前不需要任何人陪我。手术后你应该休假。毕竟术前除了舌头不适,没有其他不适。
周二,在护士的陪同下,我做了很多术前检查。第一次做CT的时候,我觉得自己有那么一瞬间大小便失禁,好尴尬。幸运的是,后来我发现我不是。
我也多次被问到我的家庭成员。我说我知道我的病是什么。我的家人在工作。告诉我你有什么。有种小宇宙爆发的感觉。
周三结果出来了,很高兴没有转移。虽然肿瘤深度不理想,但至少有好消息,是不幸中的幸事。
交谈后,双方同意手术将安排在周五。通知爸爸手术日期已经订好了,这样爸爸就可以订机票过来了。医生也和我们讨论了手术方案。
我太害怕气管切开,所以放弃了影响最小的大腿剥皮。
担心复发的可能,我放弃了从脖子上取皮。
最后选择了手臂取皮的方案。
医生告诉我会有明显的疤痕,拇指和食指总会感到麻木。想了想,脸上有疤。
周四下午,我和父亲、丈夫与医生进行了术前谈话。医生说会有五个疤痕:左脸、下巴、脖子和手臂。
将左前臂皮肤移植到舌头上也会带走一根神经,尽可能恢复舌头的功能。左后臂皮肤移植到左前臂,可谓拆东墙补西墙。颈部会做淋巴清扫,一些神经会一起被切除。你的下巴会碎到张开嘴。
所有可能的风险都知道了,我欣然接受,并签署了自己的手术同意书。
晚上,护士阿姨来帮我剃了头发,她对我表现出一些怜悯来掩盖我的丑陋。叫我晚上扎个非洲小辫子,方便明天手术,手术后看不到剃光的头发。
晚上老公派朋友来探望,怕不能顺利走出手术室,想偷偷给女儿录个视频,但又忍不住感慨,不想让她看着我哭,最后给她写了封短信。▼
9月14日,妈妈的生日,也是我手术的日子。说不紧张是骗人的,但为了让他们不那么担心,我尽量让自己冷静下来。
7点多,手术室的护士阿姨来接我到手术室,微笑着在电梯口和爸爸、婆婆、哥哥、弟弟告别。
我丈夫被允许陪我去手术室,因为他想把我的拖鞋拿走。当我到达手术室门口时,我再也无法停止紧张的感觉。我抱住他哭了。我告诉他,我记得我告诉你要照顾好我的妹妹,爸爸妈妈,还有我的愿望。我不小心没出来,想捐献角膜。
他看着我说:“你必须出来。如果你不出来,你可以试试。我不会带走我的女儿。这取决于你。”
后来才知道手术一直做到晚上8点半。我没有意识到是因为我被麻醉了。只记得出来后一直在发抖,左手疼的厉害。
多亏了医生的努力,我才没有割脸,保持了容貌。
手术前我还跟老公说,幸好年初果断拍了一张母乳喂养的照片,顺便给自己拍了一张。
第二天是ICU平躺的四天,有管子、气管、胃管、两根引流管、尿管、监护仪。
我最怕护士吸痰,每次吸痰都感觉要过去了。我咽不下口水,而且口水很大,所以我一直在流口水。每次觉得坚持不下去了,就默默唱女儿喜欢听我唱给她听的歌,想着女儿在外面等着,鼓励自己。
出来后老公说看到我的样子忍住哭了。我父母第一次来看我时崩溃了。我问他是不是很痛苦,尤其是他的鼻子,像两个长长的吻。
他说我真的很佩服你的乐观。
离开ICU的那天,我受到了护士们的表扬,她们都很坚强,很配合。所以我才出来的这么快。
其实不进ICU不容易,但有家人陪伴还是很暖心的。她出来后的第二天,妈妈带着女儿来看我。她看到我哭着喊着妈妈,温暖着我的心,心疼着她。
婆婆和妈妈一直告诉她不要碰妈妈的手。我妈妈的手断了,很疼。她走过来轻轻摸了摸,用小嘴不停地吹。每次她摔倒,我都会跟她说,妈妈吹了也没什么。
可能是气管插管四天的原因,我不停的咳嗽,让我怀疑自己的生命。
过了几天,胃管不耐受又出现了,嗓子疼得像火一样,胃也不舒服。我只能坐着睡觉,冒着伤口感染的风险提前拔管。
附上重症监护室出来报告好消息的照片▼
拔完胃管后,我开始学习吃东西,这是我作为美食家曾经熟悉的一项技能。怕舌头伤口感染,所以把吸管尽量靠近喉咙。喝一盒牛奶大概要半个小时,不停的呛。吃完之后,需要进行一系列的口腔清洁。
9月27日,舌线被拔掉,经医生批准9月28日出院回家,这是19天里最幸福的一天。
10月3日,我回到医院,把胳膊上的线都拔掉了。经医生同意,你可以吃软食。到家楼下,迫不及待地喊了一碗清汤面。我发现自己吃不下,不知道怎么嚼,也不知道怎么咽。场面极其尴尬。经过一周的磨合,我终于不呛了。
我去肿瘤科看病。三项放疗指标,肿瘤大小、深度和颈部淋巴结清扫结果,只有肿瘤深度符合放疗标准。化疗可以省去。
考虑再三,自愿放弃放疗计划,毕竟现在身体已经无法承受放疗的副作用。手术后,我实现了产后减肥的梦想,瘦了80斤,肚子也瘪了。
我想保持身体健康,给自己更高的生活质量,为以后不想发生的复发做好准备。
经过一个月的复查,主治医生说恢复得很好,一切都很好。可以正常洗澡、去健身房、游泳、吃饭,除了不能吃硬的。
医生说五年不复发,医学上就治好了,但是六七年也有复发。
然后定一个五年的小目标,送你上幼儿园,看你成为小学生。如果你很贪心,你妈妈希望看到你穿婚纱。一定很美。
手术给身体带来了很大的伤害,我们还在努力学习,吃完就跑进去。
慢慢适应左头部、面部、颈部的麻木感和左前臂的皮肤紧绷感。也慢慢接受几乎占据整个前臂的疤痕,很像气球。一些神经也从颈部前部被取走。现在手臂不能完全抬起,经常引起肩痛,需要运动来补偿。
但生活正在慢慢恢复正常,后期要努力做康复锻炼。要防止前臂和舌植皮区瘢痕萎缩,多运动。
现在的生活很满足。她出院后搬到了新家。她可以每天陪着她。虽然说不清楚,但她还是喜欢听我在我怀里讲她的绘本。
我也喜欢一起躺在床上看她爱的狗吠队,和以前一样给她辅食。告诉家人不要一直以为我生病了,让我试着自己来,下周开始去健身房锻炼,每三个月复查一次。
相信这两天刚尝试恢复的美食,以后会越来越好。
萌芽中的文字:
看这篇文章的时候,我的心真的挺一般的。谁能想到像口腔溃疡这样小的东西会和癌症有关?如果不是孔医生的坚持和不放弃,这位母亲可能真的错过了最好的治疗机会。
把这个故事分享给大家,希望提醒大家,千万不要忽视身体的异常信号;其次,因为这种情况并不常见,所以大多数人应该不太关注,我也希望更多的人能够理解这件事。
但是口腔溃疡比较常见,不知如何有效判断是否为恶性。后来咨询了裴医生,他的回复是口腔癌是比较少见的疾病,大部分不用担心。
在这里,我还发现了一个关于口腔溃疡的常见症状和自我检查的总结。建议大家以后有口腔溃疡的时候可以保存图片方便自查
特别要记住:
同位置口腔溃疡持续2周以上。请去看你的医生
也请转发这篇文章,让更多的人知道
最后,希望大家都能平安、快乐、健康
关注颐和的健康,咨询医生