腓骨肌萎缩症 励志的她:患有先天性腓骨肌萎缩症 经过努力考上国外名校研究生

栏目:科技 2021-12-05 12:24:44
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来自南京的女孩季迅患有先天性腓骨肌萎缩症。她行动缓慢,四肢畸形,呼吸功能只有正常人的一半。

然而,她不断挑战自我,考上大学,经济独立,去国外两所著名大学读研究生,并前往近30个国家自助。

患有一种罕见的肌肉疾病

有人说她活不过20岁

纪迅从小的行动能力就不如同龄人。当其他孩子跑跳时,她走路不稳。7岁时,她被诊断为罕见的腓骨肌萎缩症。当时说她活不过20岁,但她觉得自己的条件没那么差。

当时她每餐要吃30多片,导致她营养不良。在她十几岁的时候,纪迅决定停止服药。20岁时,她开始使用轮椅。

父母对纪迅的影响很重要。她回忆说,“父母对我的期望很高,不会因为我是个残疾孩子就放弃对我的期望。”身体有障碍,便加强思想锻炼,在父母的鼓励下,纪迅从小就学习非常刻苦,特别要强。

被大学和两所著名的外国学校录取

实现经济独立

因为腓骨肌萎缩,季迅的动作比别人慢,完成同样的学习任务也比别人花的时间长,但她愿意花时间学习。“因为我心里对未来有期待,我觉得我有未来。我可以做一个让自己满意的人。”

优异的成绩让纪迅如愿进入了一所著名的高中,但由于病情恶化,她的写作变得越来越慢、越来越难。在2007年的高考中,她甚至没有时间完成自己的作文和专业题。当时她的高考成绩只比自己的分数线高了十几分,也没有考上理想的大学,最终被南京林业大学英语专业录取。

大学毕业后,季迅申请出国读研究生,最终被加州大学洛杉矶分校录取。2014年,纪迅前往巴黎政治学院攻读另一领域的硕士学位,在法国生活了5年。近年来,季勋先后担任翻译、非政府组织项目官员、记者和研究员。从2012年开始,她实现了经济独立,从未向家人要过一分钱。

坐着轮椅去近30个国家旅行

为其他残疾人的出行开辟道路

荒凉空撒哈拉沙漠,迷人的科西嘉岛,浪漫的伊斯坦布尔……在法国留学的时候,纪迅开始和母亲一起独自旅行,坐着轮椅去了近30个国家。“旅行让我更加勇敢,更加豁达,增加了我对环境的适应能力。”

这次旅行经历让纪迅觉得世界很美好。她希望其他残疾人也能像她一样出去看看。“人活在这个世界上不容易,时间不能白白流逝。”为了给其他残疾人提供无障碍环境,她决定回国创业,建立无障碍旅游科技公司。2018年6月,吉迅的公司“奇图无障碍”注册成立了无障碍旅游数据库。

创业并不容易。在过去的一年里,纪迅遇到了许多困难。她坦言,“这一年我哭了很多次,也质疑自己为什么这么折磨自己。我自己也是个残疾人。我觉得我不会这么做,别人也不会这么做。”

一直以来,希望不断前进的纪迅心中都有一盏明亮的灯。她说:“在黑暗中向前感觉,然后你的视野就在那里。”