“日子不是无处不在，青春只是来了。

苔花小如米，也学牡丹。"

袁枚的这首《苔藓》

正是今天的英雄——刘宣诺

最喜欢的一首诗。

河北姑娘刘宣诺，

一岁多的时候，被诊断为渐冻症。

医生说她活不到3岁，但现在她16岁了...

今天，我们一起走进她的故事。

“我不知道什么是‘渐冻症’，我和霍金有同样的病。"

河北省武强中学一年级一班第一排的中间书桌上，放着的不是高中生常用的大字典，而是两个像字典一样的密度板，用棉布包着，棱角分明，上面有米老鼠图案。

据了解，刘宣诺的病是肌萎缩侧索硬化，俗称“渐冻症”。根据医学解释，渐冻症患者会目睹肌肉萎缩的全过程，永远不能动，不能说话，最后无法呼吸和窒息。

11月18日，当河北青年报记者问刘宣诺在宿舍生病的情况时，她说:“我觉得我的身体还是挺好的，没有出现不良反应。想说点什么，写起来越来越难，感觉头越来越重。举一会儿就撑不住了。”

当记者说“渐冻人”时，刘宣诺迅速回答:“我不知道什么是‘渐冻人’，我和霍金有同样的病。”

“除了眼睛和一根手指，霍金不能动。我比他强多了。”刘宣诺笑着补充道。

“你为什么喜欢笑？”记者转移了话题。

“我好丑。”坐在轮椅上的刘宣诺对记者调侃道。

医生告诉我不能活到3岁。“我今年16岁。”

刘宣诺的“病”是一个多星期前开始的。

起初刘宣诺只是走路不稳，被认为是髋关节脱位。然而，戴上固定髋关节的支具3个月后，患者的病情并没有好转，反而变得更加严重。这时，医生认为神经系统有问题。

有一年，刘宣诺的家人带着她跑遍了衡水、石家庄、北京的医院。奶奶回忆说:“她很快就一瘸一拐地走不动了。我只是从怀里跑到地上，又从地上回到怀里。”

最后，在北京的一家医院，刘宣诺被诊断为运动神经元损伤。按照病情的一般发展，刘宣诺会逐渐萎缩全身肌肉，最后连说话呼吸的力气都没有了。医生建议奶奶说“量力而行”。

奶奶问医生孩子能活多久，医生告诉她可能活不过3岁，全世界都没有治愈的可能。奶奶擦了擦眼泪说:“我孩子才2周8个月。”。

在接下来的日子里，奶奶总是忍不住哭。奶奶哭的时候，刘宣诺静静地盯着奶奶。奶奶怕吓到她，哭声终于停了。

然而，奶奶与刘宣诺的求医之路并没有停止。他们甚至尝试了“电击疗法”，“就是把电针放在宣诺的手脚上，通电……”奶奶讲到一半的时候，刘宣诺转过头，对着记者笑了笑，一副自责又害羞的样子。

做了干细胞移植和辅助药物后，奶奶会想尽一切办法，不惜出卖家庭财产。

当科技发达，医学提高，孩子的病还能救吗？奶奶总是认为他们和疾病之间是一场持久战。

“和奶奶在一起，我今年16岁了。”刘宣诺说:“奶奶总说，只要有希望，她的脚步就不会停下来。而且只要奶奶能坚持，我一定坚持。”

“奶奶是我的腿，我是奶奶的背。”

而这一瞬间，刘宣诺也从幼儿园到了高中。

“她的身体有问题，但她的智力没有问题。”奶奶认为只要智力没有问题，其他孩子都可以上学，他们的孙女也可以。

但是，学校不能对刘宣诺提供特殊照顾，这是一个现实问题。因为这个问题，很多幼儿园拒绝了刘宣诺的入学申请。

可能是你问的问题太多，总能遇到好人。一次偶然的机会，一所幼儿园同意陪他们去公园。这也开启了张瑞鑫奶奶的陪伴生涯。

10多年来，奶奶在学校改变了自己的角色和住宿位置，包括生活老师、负责住宿的阿姨、食堂工作人员、仓库、值班室和教学楼。她只有一个目的——时刻和刘宣诺在一起。

在学校，刘宣诺用她柔软而颤抖的双手交换了无数的奖项。“上次考试只考了50多分。我可能要申请理科。我写得很慢，写不完。”当记者请她介绍其中一个奖项时，她用一句话逗乐了大家。

刘宣诺的一生并不局限于四面墙。

“奶奶带我去了Xi安，去了三峡...当我推不开的时候，我奶奶就抱着我，经常抱很久。刘宣诺说:“奶奶是我的腿，我是奶奶的背。"

“我被绑在她身上。以后上大学，我就陪她。”奶奶对刘宣诺说:“别忘了，我和你奶奶会开车。”为了方便刘宣诺出门，奶奶在59岁的时候学会了开车。

“你不觉得她是你的负担吗？”记者冒昧地问了奶奶。

“不，她是我儿子的孩子。我是她的祖母。我有责任拯救她，从血缘和家庭上照顾她。”奶奶说:“她很优秀，学习，画画，说话。十多年来，我和她过着充实的生活。现在她是我的希望。”

“‘苔花虽小如米，却也学牡丹’，这是我最喜欢的一首诗。”

现在张瑞鑫63岁了。老弱病残，奶奶和刘宣诺偶尔会讨论“谁先离开这个世界”的问题。

“如果我奶奶先离开我，我会难过，但我不会颓废。“我活着”一直是她最大的愿望；如果我先离开奶奶，奶奶一定很难过。”刘宣诺说:“不管哪一个，都不是我想看的。我现在能做的，就是坚强地活着，用灿烂的笑容回报奶奶对我的贡献。”

刘宣诺还和奶奶商量，死后要捐献角膜，捐献一些对别人有用的东西。“如果我的角膜能让人重见光明，那延续的就是我的生命。”

“日子不是无处不在，青春只是来了。苔花小如米，亦学牡丹。”袁枚的《青丝》是刘宣诺最喜欢的一首诗。

“我和苔花是上帝留下的精灵。苔藓花虽然生长在阴暗潮湿的地方，但依然长得绿油油的，给无人问津的角落增添了一抹绿色。虽然它很小，但它有着像牡丹一样绽放的渴望。我生来就有残疾，但我不放弃自己。我和苔藓花有着同样的梦想。”

刘宣诺还说，她想做一名人民教师，不仅要教给学生知识，还要给学生讲述祖母与病魔抗争的经历，传递她“不服输”的力量。

为宣诺的自强不息加油！

我们相信爱情会创造奇迹！

愿宣诺永远过着这样美好乐观的生活！

文和图片:河北青年报记者智建勋