痛苦是一种有害的感觉,我们尽力去避免。
对李华来说,过去28年来,每天都感受到痛苦。
李华是一名强直性脊柱炎患者。该病是一种慢性疾病,主要临床表现为累及脊柱各个关节,常导致脊柱强直固定。病变会逐渐“石化”,变得僵硬。
腰痛通常是患者察觉疾病的第一阶段。如果病情持续恶化,患者很难转头弯腰。
“折叠人”是指像李华这样的极度重度折叠患者,由于长期没有得到有效的治疗,脊柱严重变形,体型像一把未开封的折叠刀。
李华上半身紧贴下半身,脸与大腿最近距离只有1.86 cm,只能保持身体弯曲。他不能直视妈妈,也看不到头顶的天空空。
李华和他的母亲尝试了各种方法,去了很多医院,但都没有结果。疾病压弯了李华的脊梁骨,治疗费用压弯了母亲的脊梁。虽然他已经习惯了失望,但他并没有因为渴望生活而放弃。这一次,他通过QQ群里的一个病人得知陶惠仁医生的情况后,在家人的护送下,从湖南农村一路跑到深圳大学总医院。
李华面临的是一个多学科的手术,需要麻醉科、脊柱外科、关节外科、感染科、呼吸内科等多个科室的配合。每个科室都要有足够的医疗技术来匹配手术难度,也要有勇气去做前人不敢做的事情,这样才能保证李华手术的顺利进行。
陶教授带领团队接受了挑战。对于陶教授和他的团队来说,帮助和陪伴李华走出困境,回归社会,意义重大。治愈这样罕见而复杂的病例,不仅可以促进这一领域的医学进步,也可以给未来的医生一个可效仿的先例,让更多的强直患者得到治疗。
陶惠仁教授和他的团队花了两周时间反复讨论并制定计划。2019年6月13日至12月13日,他们在6个月内做了4次手术。
在医院期间,李华一直是医疗队的焦点。据李华的母亲说,医生和护士每天早晚来华一次。最让她感动的是,陶教授出差回来,来到李华的病房后,才放下背包外出旅游。他仔细询问他的身体状况:“李华,你好点了吗?”
四次手术矫正了李华畸形的脊柱,使他第一次见到陶教授的样子。手术后,他又学会了走路。刚开始,他甚至站着发抖,这耗费了他所有的力气,但再次站起来的喜悦让他坚持康复训练。
李华在病房里用口琴吹奏了《世上只有妈妈好》。这首歌不仅送给不放弃的妈妈们,也送给陶惠仁教授。他说:“陶主任在救我的命。除去母亲的善良,他是第二个,医生就像母亲。”。
深知李华家庭情况的陶教授也为他联系了公益基金会。基金会接手爱心接力,向李华捐款13万元,减轻了他家庭的经济负担。
出走半辈子
有生以来第一次看到大海
2020年6月13日,距离上次手术已经过去了6个月,李华在医院完成了基本康复。
不得不长期囿于内心的李华,走过了轰轰烈烈的八九十年代,走过了迅速崛起的中国90年代和10年代,却从未见证过中国城市的巨变。大海是新奇的,深圳是新奇的,世界也是。
这次,李华和妈妈来到了深圳湾。他第一次看到蓝色的大海,听到海风在椰叶上沙沙作响,闻到了马鞭草的清香。
李华狂喜地看着大海。无尽的海水从狭窄的海湾流向太平洋,他也将从狭窄的过去走向广阔的未来。
李华出生于1974年6月28日。2020年6月28日,李华重生。这一天也点燃了更多强直性脊柱炎患者的希望。
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