◎科技日报记者李丽云通讯员易晓峰
受中国残疾人康复协会委托，由黑龙江省佳木斯大学康复医学院、第三附属医院儿童康复专家团队编写的《脑瘫儿童康复服务团体标准》近日根据《中国残疾人康复协会团体标准管理办法》要求，在国家团体标准信息平台上正式发布。
专家认为，《标准》的颁布将有助于规范我国脑瘫儿童康复机构建设，提升脑瘫儿童康复服务能力，从疾病预防、早期发现、情况评估、及时干预等方面为一大群脑瘫儿童的康复服务提供科学依据，便于残联管理和康复服务人员了解和方便各类康复机构的实施。
脑瘫儿童的康复训练。
脑瘫的病因对儿童家庭和社会来说都是复杂的
带来沉重的负担
据《脑性瘫痪儿童康复服务标准》主要制定者、佳木斯大学康复医学与第三附属医院院长、中国残疾人康复协会儿童脑性瘫痪康复专业委员会副主任委员庞伟教授介绍，脑性瘫痪是由发育中的胎儿或婴儿非进行性脑损伤引起的一组持续性中枢运动和姿势发育障碍及受限运动综合征。
脑瘫的运动功能障碍常伴有感觉、知觉、认知、交际和行为障碍、癫痫及继发的肌肉和骨骼问题。
近年来，随着产科技术、围产医学和新生儿医学的快速发展，新生儿死亡率明显下降，与此同时，脑性瘫痪的发病率有所上升，脑性瘫痪的类型和严重程度也发生了变化。其病因日趋复杂，临床表现多样，并伴有多种并发症，给儿童家庭和社会带来沉重负担。
脑瘫儿童的康复训练。
庞伟教授指出，我国最新脑性瘫痪流行病学调查发病率为2.48‰，其中1-6岁患病率为2.46‰；按此计算，我国0-14岁儿童中至少有500万脑瘫儿童，脑瘫的预防和康复无疑是一项巨大而艰巨的工程。
一个可喜的事实是，从20世纪80年代中期开始，中国只有一家脑瘫儿童康复机构，现在已经发展成为全国上千家不同层次、不同类型的儿童康复机构。
但在脑瘫患儿康复效果得到较大提升的同时，仍存在康复治疗水平参差不齐、缺乏统一的行业标准、准入制度和技术规范等一系列问题；康复机构和设施布局不合理，区域发展不平衡，部分地区早期筛查和早期干预能力有限，治疗方式单一；而且脑瘫的公共卫生服务网络不完善，婴儿出生后不能及时随访。因此，仍然有很多孩子因为没有及早发现和干预而错过了最佳干预时机。
专业指导提高康复质量和效果
针对这些实际问题，迫切需要专业指导。
在此背景下，庞伟教授团队历时两年起草制定了《脑瘫儿童康复服务团体标准》。该标准准确阐述了脑瘫的定义，规范了脑瘫的康复原则、康复服务要求、康复质量控制和康复支持条件，提出了基于康复医学的康复原则。选择的康复手段应以循证医学为基础，保证康复的质量和效果。
该标准还包括早期干预、科学干预、个体化干预和综合干预的原则。以儿童为中心，医生、治疗师、护士、教师等。组织相关部门共同制定全面系统的康复训练计划，全面协调各种康复治疗方法和技术的应用，从而促进脑瘫患儿在运动、语言、智力、社会适应和日常生活活动中达到最佳功能状态。
在《标准》的服务要求中，还详细制定了脑瘫患儿康复的完整服务流程，要求相应机构建立康复质量控制体系；同时，从基础设置、人员构成、康复与教育的衔接、社会支持等方面阐述了脑瘫患儿康复的支持条件。
脑瘫康复服务的业务培训。
专家评估指出，脑性瘫痪的规范化防治仍是我国的一项重要工作。本标准遵循国际共识原则，制定规范的服务流程，梳理有效的服务手段，为该领域专业机构和专业人员提高康复质量、保障服务水平奠定了坚实基础，填补了我国脑瘫患儿康复服务领域的空空白。
该标准还为政府购买康复服务和家长选择合适的康复机构提供支持和指导。
中国12省市脑瘫患儿流量调节结果分析
据介绍，由于我国幅员辽阔，各地的自然条件、生活习俗、经济发展水平、医疗技术水平等各不相同，因此对脑瘫的认识还缺乏大规模数值调整的依据。自2012年起，黑龙江省儿童脑瘫防治教育中心与佳木斯大学康复医学院李晓杰、蒋志梅教授、佳木斯大学公共卫生学院邱宏斌教授共同启动原国家卫生计生委健康产业专项科研项目“中国十二省市儿童脑瘫流行病学调查”，获得了中国儿童脑瘫最新发病率和患病率。研究结果于2018年发表在《中国应用临床儿科杂志》上。
研究组对黑龙江、北京、河南、山东、山西、陕西、安徽、湖南、广西、广东、重庆、青海等12个省区的323858名1 ~ 6岁儿童进行了多中心协作、分层整群随机抽样入户调查，旨在了解和分析儿童脑瘫的流行病学特征、发病情况、患病率、类型、原因及防治。结果显示，我国儿童脑瘫发病率为2.48‰，存在地区差异。相比之下，河南、陕西、安徽、青海和重庆的发病率高于北京。分析认为，这可能与我国区域发展不平衡，部分地区医疗卫生条件不完善，预防保健意识淡薄有关。
研究数据显示，儿童脑瘫患病率为2.46‰。男孩和女孩的患病率分别为2.64‰和2.25‰。脑瘫患病率因地区而异，青海省患病率最高为5.40‰，山东省患病率最低为1.04‰。年龄组分布特征:2-3岁为2.957‰，5-6岁为1.951‰。据分析，这可能与脑瘫患儿因营养状况不佳、免疫力低下、继发疾病而过早死亡有关。
脑瘫儿童的康复训练。
研究表明，脑瘫的主要病因和危险因素有:母亲长期接触有害的身体因素；孩子的同龄人、父母、祖父母之间是否存在出生缺陷；新生儿期重度黄疸或持续性黄疸。
结果还显示，797例脑瘫患者中，79.67%能在当地医院及时发现并治疗。及时发现和早期诊断治疗的场所主要是综合医院、妇婴医院和儿童医院。797例脑瘫患儿的主要康复途径:34.58%在医院或康复机构接受康复治疗，31.61%在社区接受康复治疗，33.80%主要在医疗机构接受康复治疗，也在社区接受一定程度的康复治疗或指导。
