40岁的张海超“目睹”了500多名尘肺病患者的死亡。
他身高一米，戴着眼镜，头发花白。他曾经是中国最著名的尘肺病患者。2009年6月，为了认定自己患有职业性尘肺病，张海超进行了肺活检，成为第一个“开胸验肺”的人，并成功获得赔偿120万元。
之后加入公益组织“大爱清尘”，看望患者，发声，提供专业支持和帮助。
张海超记不清他拜访了多少人，看着许多人越来越糟死去，以为有一天他会这样死去，陷入深深的悲痛之中。直到2013年6月，他接受了双肺移植手术，改变了自己的命运，成为这个群体的标杆和榜样。
“很多人羡慕我。”4月9日，张海超坐在院子里，说他周围的两棵杏树被风吹得嘎嘎作响。在他的身后，在他的左边，是两栋80年代的老房子，随着他的出生、成长和“蜕变”经历了岁月的洗礼。
张海超走访病友家。 张海超参观了病人的房子。
他跑遍了河南和周边几个省份，除了交通费和30元一餐的生活补贴外，没有任何工资。很多人不相信。他们问张海超:你为什么要在没有工资的情况下做这件事？张海超说，他也是一名尘肺病患者，理解他们的痛苦，希望更多的人看到生活的希望。但他们还是不相信。
一开始，乔大峰也不相信。他不相信张海超会帮助他们，也不明白为什么“基金会”会帮助他们。
48岁的乔大峰是登封市赵骏乡的一名村民。12年前，当他在电视上看到张海超时，他被对方“开胸验肺”的动作震惊了。当时，乔大峰没有尘肺病症状，但因为曾在硅砂厂工作，怀疑自己患有尘肺病。
同年，他发现了尘肺病，心灰意冷，觉得自己活不了几年了。
2013年，乔大峰病重，到北戴河某医院洗肺，花费近2万元。病情好转后，他回家务农，偶尔外出打工，但工资不够高，无法支付医药费。乔大峰有两个孩子，当时都在读书，都是靠妻子一个人打工。他感到憋屈和胆怯，经常偷偷流泪。张海超知道后，他向基金会申请拨款和氧气发生器。
“大爱清尘”志愿者捐赠设备给病友。 “大爱清尘”志愿者向患者捐赠设备。
获得奖学金后，乔大峰加入了“大爱清尘”，成为了一名志愿者。
起初，他和张海超一起参观，后来他也和其他志愿者一起参观。乔大峰发现很多人和他之前一样，不相信这样的事情，怀疑自己是骗子。有些人也害怕登记病人的基本信息。乔大峰记得有一次，他们去看望一个尘肺病患者，去之前都联系过他，但是到了门口，对方关上门不让他们进去。那是冬天，寒风呼啸，他们只好带着悲伤离开。
类似的情况发生过很多次。乔大峰想过放弃，但转念一想，更多的人在等待救援。
2015年秋，乔大峰病情恶化，出现气胸，咳血。张海超帮助他向基金会申请医疗援助。乔大峰去职业病医院住了9天，除了路费，一分钱都没花。据王克勤介绍，十年间“大爱除尘”累计救治尘肺病患者8万余人。
2018年后，乔大峰无法工作，但他并没有停止看望尘肺病患者。
很多时候，帮助尘肺病患者可以给他安慰，但当对方病情恶化，生活绝望时，他就会痛苦绝望。有一次，乔大峰去探望，看到病人躺在床上吃饭，喉咙下面插着一根胶带。他觉得很奇怪。对方解释说是因为咳嗽嗓子烂了。当他揭开它时，他发现喉咙下面有个洞。吃饭时，他从上面吃，从下面漏...乔大峰说话的时候突然哽咽了。
有时候，他们一结束访问，对方就去世了。
每次听到我的病人去世，乔大峰都会想起自己，也不知道他哪一天会这样离开。他的妻子不希望他继续看望他的病人，因为这会影响他的病情和情绪。但是，乔大峰觉得，如果不这样做，他就得死在家里，这让人更加绝望。
4月9日，张海超坐在凳子上算了一下，他拜访的500多名尘肺病患者已经去世。
转向和方向
2009年秋天，张海超获得了120万元的赔偿。
即便如此，他还是看不到希望。张发强还记得，张海超曾经跟他坦白过:“钱虽然拿到了，但不知道能不能花。”
夏天很好。每年冬天，他咳嗽，胸闷，呼吸沉重，但他不能呼吸。张莹莹觉得弟弟就像坐月子的女人一样，不能吹风，也不能着凉，冬天就不停地往医院跑。
2010年冬天，张海超因气胸住进了河南省胸科医院。期间，他遇到一位尘肺病患者，比他大几岁，吃不下穿不下。他一心想攒钱给儿子盖房子娶媳妇。
之前，张海超咨询过肺移植的医生，对方告诉他:你现在有钱了，要吃喝，先别想着肺移植。这一次，张海超意识到死亡触手可及，感到恐慌，开始认真考虑肺移植。
4月9日，张海超回忆往事说，他不愿意躺在床上看着天花板等死。
然而，他没有想到他的婚姻会随着病情的加重而陷入困境。张莹莹记得弟弟刚查出尘肺病时，夫妻俩和儿媳关系很好，儿媳经常跑前跑后，但从不抱怨。事实上，他们的感情已经开始改变了。他的妻子王玲玲当时在接受媒体采访时表示，丈夫得了这种病后变得和以前不一样了。她过去说话声音小而温柔，但后来她经常控制不住自己的情绪。
刚开始两人时不时吵架，后来演变成冷战。然后妻子提出离婚，搬离了他们的住所。
2012年夏天，张海超接受了现实，与妻子离婚。刚开始，他不敢告诉家里人父母老了，女儿还小，他担心他们承受不了。张海超说，为了开阔父母的眼界，他赢得了女儿的抚养权。
4月10日，张海超再次提到这段婚姻，称自己从未真正责怪过前妻。那时候，他的病一天比一天严重，什么也做不了。他是一个没有未来的人，他怎么能指望另一个人一天天地跟随他的生活呢？他们离婚后就没见过面了。
现在，他唯一不能释怀的就是对女儿的愧疚。很长一段时间，她都不知道父母离婚了，隐约觉得发生了什么。她变得自卑、敏感、内向。有一次，张海超带女儿去看一个节目，主持人问:为什么我妈要离开我爸？她十几岁的时候哭过。
张海超与女儿合影 张海超和女儿合影
2012年冬天，临近过年，张海超突然感到身体不适。他想在年底后去医院。正月初三晚上，因为疼痛，他睡不着。第二天，他走不动了，就去医院检查，发现肺破了，肺里的气体跑进了胸腔。
张海超说，如果是急性和压迫性的，人可能会走了。
那一次，他在医院做了穿刺插管，把胸腔里的气体放了出来。但是肺有一个破，出院前需要愈合。很长一段时间，他胸前插了一根管子，与引流瓶相连，举在手里，防止气体倒流，但裂口始终没有好转。
两个多月后，张海超带着引流瓶去了无锡的一家医院，准备在那里做双肺移植。
他在无锡呆了两个多月，终于等到了捐献者，也等到了改变自己尘肺病命运的时刻——2013年6月28日，近9个小时后，双肺移植手术成功完成。
张海超醒来后，几天几夜没合眼，有种恍惚和陌生感。
起初，他几乎不能动，他的手和脚似乎被绑在床上；搬到普通病房后不久，他就可以自己下床了；过一会儿，他可以自己下楼了。张海超说，他在无锡待了半年，动手术、住院、生活费花了50多万元。
回到河南后，没有留下多少补偿，但他看到了生活的希望。
爱和内疚
四年前，张海超在登封考察时，看到55岁的高淳步履蹒跚，呼吸困难，于是申请了制氧机。像很多尘肺病患者一样，高淳没钱做肺移植。病情加重后，只能靠氧气发生器维持生命。
尘肺病友家的吸氧设备。 尘肺病患者之家吸氧设备。
4月11日，张海超再次来到高春贤家，对方无法下床。张海超感到莫名其妙的难过。那天登封的气温十几度，高淳躺在床上，三件衣服，三条裤子，一床厚厚的被子。床边放着张海超四年前申请的氧气发生器，发出“砰，砰，砰”的声音，与它相连的管子被插入高春贤的鼻孔，源源不断地向他输送氧气。
“如果没有氧气发生器，我就不会呼吸、吃饭或睡觉……”高春贤说。
房间很小，门口有个炉子，发出“咝咝”的声音，是高春贤用来取暖的。床尾有一个蓝色的罐子，里面装着氧气。用于高气压下的雾化，或断电时的吸氧。在过去的五个月里，他几乎没有和任何人说过话，也从未走出这个不到10平方米的房间。
他不敢走，走的时候胸口很紧，憋不住气，不敢蹲，蹲下来就起不来了。
十几年前，高淳还很强壮，在附近的山上加工石头。当时，他身高1.68米，体重120磅。他干活潇洒，把石头挖出来，一遍又一遍地磨，磨成固定的方块，再卖到其他地方加工成陶瓷。刚开始一年能赚几千块，后来一年能赚一万块。高春贤说，从小就怕穷，想多赚点钱，为以后的生活打基础，但不知道会伤害身体。
张海超说，当时很多人不知道，也没有人告诉他们会得尘肺病。
2013年，高淳出现咳嗽、胸闷、气喘。刚开始他以为只是感冒，没当回事。后来感冒药吃了也没有好转。儿子带他去郑州医院检查，才发现是尘肺病，已经到了尘肺病的第三期。
因为他是为自己工作，他甚至找不到一个地方要求一份声明。
第一次查出尘肺病的时候，高淳在高速公路上工作了两年。后来因为他经常上气不接下气，干不了重活，对方拒绝让他继续在那里干。从那以后，他只能在家种地和做家务。
起初，他可以自己走路。后来，他走不动了。当他生病时，他的妻子张聚华背着他跑去医院。她和丈夫时好时坏；要么跑去医院，要么回家。近年来，张聚华饱受腿痛之苦，但她每次都忍着。她担心她丈夫会受不了。
他们有一个儿子和一个女儿，都三十多岁，在郑州工作。张聚华说，儿子已经结婚好几年了，儿媳从来没有怀过孩子。去医院检查也要花很多钱。我女儿去年结婚了，因为她放不下家庭，负担很重。
这些年，高淳现在每个月都吃药，包括去医院，摆脱报销，他至少花了20万元，其中很大一部分是孩子支付的。即便如此，他的病情仍在继续恶化。
4月11日，高淳半躺在床上，慢慢撕开脖子上的衣领和脚上的裤腿，露出了她瘦小的身体。“我已经死过一次了，”他说。
高春现 高淳县
2019年初，高淳因感冒导致气胸差点丧命，被送往医院抢救。那一次，他在医院住了半年，花了几十万。报销后，他花了56万。张聚华记得，当她的丈夫第一次进入医院时，他重120磅，出院时只有79磅。
从此，高淳不能吃辣椒、肉、油腻...当他吃的时候，他只能吃面条，米汤，蔬菜和盐...他的体重从未超过80公斤。
张海超说，很多尘肺病患者营养跟不上，体质下降，病情恶化，导致吃的东西多了，形成了恶性循环。从那以后，高春贤几乎没有离开过家。他不看电视，躺在床上，偶尔听歌，刷手机新闻，或者在朋友圈写诗，鼻子里插着氧气管。
从一开始，高淳现在一天戴几个小时的氧气发生器，然后一天戴十个小时二十个小时。到目前为止，制氧机已经使用了2万多个小时。
尘肺病有潜伏期，有的几年，有的十几年。平煤神马集团职业病防治所肺灌洗康复科主任李国锋表示，部分尘肺病患者病情得到很好的控制，可以常年维持在正常范围，但也有部分人在几年内病情恶化，引发肺大疱、肺结核等各种并发症，与患者的身体和心理素质有关。
每次，高淳心情不好的时候，儿子女儿总会安慰他:活着还有希望。
然而，他的病情一天比一天恶化，导致他经常感冒、咳嗽、憋气……这让他感觉像是在等死。他不舒服的时候就会发脾气，拒绝吃饭，说“我不想活了”。张聚华跟在后面，不知道该怎么办，只是偷偷地哭。但是哭过之后，她鼓足勇气给丈夫买了鸡蛋，煮了面条和粥...
困境与未来
在尘肺病患者的圈子里，很多人都羡慕张海超，他做了肺移植，有了自己的新生活。
起初，乔大峰还羡慕张海超，幻想着有一天能做手术。后来他知道了对方每月的药费，想都不敢想。“手术是有风险的，但即使手术成功，你也无法养活自己。”乔大峰说，这个难度比尘肺病还难。
张海超在给病友捐赠设备的仪式上吃药。 张海超在向病人捐赠设备的仪式上吃药。
此前，乔大峰以为张海超不会再关心肺移植后的尘肺病患者，但实际上他还在走访帮扶。去年冬天，乔大凤遇到了张海超，发现已经一年没见了。他的头发突然变白了一半。“晁海怎么会有白发？当时他还不到40岁！”乔大峰惊呆了。
最近几年，张海超被生活困住了，但是当他们一起出去的时候，每次他们在外面吃饭，张海超都会冲过去买单。
不管有多难，他总觉得自己的情况比尘肺病患者好多了。张海超说，尘肺病患者为国家和社会做出了贡献，但他们中的许多人没有得到治疗，找不到工作，也没有收入来源，这已经成为他们家庭的负担。
在此之前，乔大峰去找了一份工作，一家刺绣公司，招了很多残疾人。对方问他:“你生病了吗？”他害怕被拒绝，说他没病。但是当他去体检的时候，他发现他的肺有问题。“他们说，万一出现问题，气胸、呼吸、呼吸，他们承担不起这个责任。”乔大峰被拒绝了。
每个月，乔大峰的医药费就要六七百。没钱的时候向亲戚朋友借，现在欠了七八万外债。几年前，他申请了最低生活保障，一个月200多元，但还是杯水车薪。去年大学毕业后，大女儿去了北京工作，家庭情况略有好转。
高淳几次申请低保，都没有通过。他卧病在床，感到有一种负担。突然，他的眼睛红了，他哭着说:“我对不起我的家人，对不起我的两个孩子，我耽误了他们……”
多年来，有人坚持呼吁尘肺病患者:放开尘肺病诊断范围，将尘肺病纳入医保，设立政府预防救助专项资金等。王克勤说，十年来，“大爱清尘”在全社会普及了尘肺病常识，大力推进尘肺病防治公共政策。但是这项工作进展缓慢，很多尘肺病患者还在挣扎。
有些尘肺病患者感到绝望，尤其是在生活不能自理，没有人愿意和他们交流之后。几年前，张海超成立了两个微信群，群里挤满了尘肺病患者、家属和医生...他希望他们在群里聊天，互相安慰，找到生活的力量和勇气。
张海超没想到的是，2018年，当他陷入生活困境，欠下一大笔外债时，组里的病人自发地给他捐了2000元。张海超没有接受，这笔钱后来成了基金，给有需要的尘肺病患者。
近年来，除了看望病人，张海超还对他们进行康复训练和心理咨询。有时候看到对方条件不好，会捐50，100，200，至少20元。当对方条件很差的时候，他帮他们轻松筹到钱，转发到朋友圈，能筹到一两千元。
张海超说他一次又一次地筹钱，这大大透支了他的信誉。
有一次，有人给张海超发信息，说他常年发尘肺病信息，让人觉得郁闷，对方决定屏蔽他的朋友圈。事实上，更多的人在不告诉他的情况下屏蔽了他的朋友圈。
这么多年过去了，张海超早已淡出公众视野，但他始终没有走出“尘肺圈”。
4月13日，张海超赴河南栾川参加基金会活动。他说:这些年来，他一直在尽最大努力改变这个群体的命运，将来也会继续这样做。
