香港六盒采免费资料 捐出救命药的HIV 感染者:希望他们能获得彻底的治愈

栏目:科技 2021-11-29 13:11:00
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“洛匹那韦/利托那韦”是疾控中心免费发放给HIV感染者的抗艾滋病药物,商品名为“克伦特罗”。作为推荐的“抗病毒治疗”药物之一,被写入国家卫生健康委员会《新冠肺炎诊疗方案》第三版至第六版。

在过去的20多天里,全国各地的艾滋病毒感染者把闲置的“瘦肉精”送给了郑州一位名叫“松鼠哥哥”的志愿者,他把这些药物送给了武汉的新冠肺炎患者进行治疗。2020年1月28日,他在微博上发消息称,收到了40多箱来自HIV感染者的克雷伯氏菌,220箱来自印度的克雷伯氏菌正在路上,预计可以帮助新冠肺炎300名患者。

松鼠哥写道:“虽然两个患者群体没有感染同一种病毒,但我们不仅和感染冠状病毒的人一样,而且对他们的情况更有同理心,所以我们始终是愿意伸出援手的群体之一。我们热切希望你们都能活下来,得到彻底的治愈!”

以下是“松鼠哥哥”的口述:

养药

1月23日看到的新闻。感染新型肺炎的北京大学第一医院呼吸科主任王广发声称,瘦肉精对他有效。1月24日和25日,我动员艾滋病毒感染者筹集药物。

起初,我们了解到一些抗艾滋病药物在新冠肺炎可能有效。当时,一些艾滋病毒感染者群体正在讨论艾滋病毒感染者不是易感人群。上海的卢洪洲教授也表示,许多针对艾滋病毒感染者的药物在新冠肺炎可能是有效的。由于当时不清楚有效药物是“克伦特罗”,我的第一反应是我们的药品供应可能会出现药品短缺。

很多HIV感染者自费吸毒,也有人从国外买药。根据我的职业敏感性和这么多年的用药经验,我预测如果药物有效,HIV感染者可能短时间内得不到药物,药物价格也可能上涨。于是我当时写了一条微博提醒大家这一点。

后来,新闻报道称,新型抗艾滋病药物多替拉韦钠可能有效。我开玩笑说“我可能想把我们玩死”。由于新闻中出现了名为多替拉韦的药物,许多艾滋病毒感染者正在自费服用。自费药品在市场上自由流通,不是国家按需分配。如果这种药在新冠肺炎被证明有效,新冠肺炎的病人也买,我们就不能吃了,这对我们来说是一个很大的改变。

这种药物短缺,艾滋病毒感染者群体将会受到极大的冲击。多替拉韦钠比丽思卡尔顿好很多,后者耐药屏障更高,副作用更少,抗病毒作用更强,所以很多人自费吃。但这也意味着,一旦服用这种药物的感染者因停药而产生耐药性,将会导致非常严重的后果——原发耐药毒株可能会出现并在人群中传播,然后感染这种毒株的人就没有药可直接吃了,这对这些感染者和整个社会都是一种威胁。

我认为克伦特罗可以用来治疗新冠肺炎是一件好事。只要有治疗新冠肺炎的药,我们都很开心。但另一方面,如果是多替拉韦钠这样重要的药物,对我们来说确实很可怕。

后来才知道只有克伦特罗有明确的治疗效果,我们的心都放下了。毕竟要吃瘦肉精的HIV感染者不多。是国家免费药品,副作用太大。许多艾滋病病毒感染者在服用一段时间后会自费换成其他药物。

与此同时,新冠肺炎很多患者开始索要克伦特罗,我开始思考如何有效利用药物资源,送到真正有需要的人手中。

我们很清楚,在正常情况下,这种药物流通不畅。长期以来,它是定点给艾滋病病毒感染者开的处方药,只能由艾滋病病毒感染者在指定医院或疾控中心开具处方。药店买不到,普通医院也买不到。如果这种药能治愈新型肺炎,短期内是不够的。我们想做一个补充。不是我们能大量供应,只是我们能做多少就做多少。

我没有公开提“柯立芝”,更多的是私下一个个联系。因为当时印度厂家已经提价了,中国可能有人转卖这种药,我怕被误解。

当HIV感染者更换自费药物时,可能之前已经开了三个月的克雷伯菌,手边会有一两盒闲置的药物。我们动员的就是这群人。

一开始我是去动员一些熟悉的感染者,只要有简单的沟通。我说,你们现在有瘦肉精吗?如果是,给我。他们很快就同意了,还动员了周围的人。很快我们就收集了40多箱,是艾滋病感染者自费寄给我的。

100盒药可以救100个人

在为HIV感染者准备克雷伯氏菌时,我们也在印度订购了三批药品,第一批220盒,第二批100盒,第三批108盒。印度的药是一盒60粒,这428盒可以救428个人。

这三批印度药品的价格每次都不一样,一直在涨。有一次,我一交钱,印度就告诉我没货了。中国的情况这么紧急,但是印度总是让我等,说他们还在度假,不会发货。我们赶时间,就多渠道去找药,因为一直找不到想要的版本,找到了就被迫从其他厂家订了一些药。

印度药品到达海关后,包裹状态连续几天没有更新。我赶时间,就打电话给海关,问能不能放行。如果我需要什么材料,我可以去找。当时我没有想到这件事的难度。因为我们以前是自己买的药,海关会放行。

克伦特罗不是强仿制药,因为已经过了专利期,任何厂家生产都是合法的,不存在侵权或违反WTO规定的情况。而且是印度的大厂商,所以我觉得还行。

海关工作人员问我,你能提供捐赠者的接收信吗?我说好,我会找到的。

其实一开始我以为医院大概不会收印度药,所以打算直接还给病人。既然药品过不了关,我觉得有医院愿意收就好。

愿意接受的医院很难找到。我们从印度买的药没有相关的批准文件,大部分医院都不会要。最后,在朋友的帮助下,我们联系了湖北的两家乡镇级医院,开了一份我们愿意接受的材料,要求海关放行,并盖章。

我们很高兴找到接收医院,但我们必须去食品药品监督管理局获得许可。SFDA说,这种情况非常特殊,需要向SFDA报告。后来有人跟我说可能很难,即使能做,也要等。我想,等待也是在等待一个不确定的消息。不如直接快点回去,然后通过其他方式进来。

后来我想,如果我没有提前联系海关,我可能会有一定的几率不经抽查就被放行。当时海关要先发放救灾物资,也很忙。其他包裹可能会停几天。我着急的时候,他们发现了这批药,不能放行。

过去几天我一直在后悔和自责。我可以选择更好的方法把药弄进去,我不应该赌博。是因为我知道病情进展很快,急于拿回这药,但没想那么多。

一开始我们以为这些药都能顺利拿到,可以帮助500人。但事实上,我们分发的一些药物会被浪费掉,后面的药物也不会到达。我觉得我做了一个错误的判断,我不应该这么鲁莽。其实还有很多地方可以做得更好。

事实上,海关和食品药品监督管理局在整个过程中一直很有帮助,派专人处理我的事务,辛苦工作,多次打电话和我沟通。他们不断向上级请示,也想拿到这批药,但有些事情他们不能决定,不能违法。我不怪他们,我能感觉到,他们也觉得对不起自己。

当300多箱印度药品运抵海关时,另一批100箱即将离港的印度药品即将到来。但是同意帮我收货的朋友回不了香港,被锁在老家。我们一时还不知道怎么把这100盒药带进来。后来,当香港限制跨境人流时,时间更为紧迫。

刚好一个志愿者小组来找我,问我是否需要帮助。这个小组是因为疫情而成立的小组。他们还从各地购买这些药物,或者从印度“人肉”中带回。他们在网上看到了送药志愿者“蜘蛛哥”的视频。当他们找到我时,我很惊讶仍然有人在做这件事。他们走了弯路,因为没有感染艾滋病毒,不懂医学,没有经验,没有渠道,各种原因。好在我对医学比较了解,可以提供一些渠道、资源和建议,而他们在各方面都有接触。

通过他们的帮助,我很快找到了香港的朋友,几个人帮我分批带回了这100箱药品。那是2月7日。中午香港SF哥给我签名。下午一点,我在香港遇到了我的朋友,然后把他们带到了大陆。

当时我很惊讶。我以为可能没希望了。

这100盒药可以救100个人。

只能给,不能卖

开始发药后的第三天,我的微信就不能用了。后台显示我被举报违规。后来我想到有人想从克莱茨基那里买人,但是我没有处理好。不是每个人都来找我,但我的态度很好。我不得不承认这是我的错误,也许是因为它引起了麻烦。

有人说想买备用,我说不能提供。有人说我要买,问我多少钱,我就说不卖。默认情况下,想买药的人不是病人。我认为这是我的错误。我应该检查他们是否是病人。如果他们是病人,我应该告诉他们,我不在这里卖他们,他们是捐赠。

微信号没了。说实话,当时有一种如释重负的感觉。当时是中午。我去洗澡睡觉了。醒来后,我把新的二维码贴在微博上,让大家都能找到我。

我真的想休息一下。前几天我几乎没睡。第一次,这么多信息涌入,对我来说是一个精神负担。我的大脑一直在运转,很难入睡。即使我躺下,即使我告诉别人我已经睡了,我也睡不着。

在这段时间里,我每天都要打包很多快递。家里差不多有两三百个包装箱,印度药还没到就用完了。我只能来顺丰拿几个包装袋,拿泡沫纸装袋。我一整天都没寄完包裹。最后一个,我下单的时候SF已经不接了,第二天就发了。

我会记下每天给药的帮手的名字和电话号码。打包好,放一张红色支票,SF下单,放一张绿色支票,发出免责声明,然后放一张蓝色支票。这样做完几件事就已经很累了。当有人问我包裹在哪里时,我没有精力回答。

我的家人知道我在做什么。我把这个消息发给他们,就是为了向妈妈炫耀,“我上新闻了”。家人知道我感染了艾滋病,亲戚也知道,但都不提。

我的家人支持我,认为我做得很好。他们告诉我,最好的处理方式就是送人,只送人,绝不卖。

看到网友把我比作“药神”,我挺自豪的。毕竟这是正面形象。但是,因为我是学电影的,加上我的购药知识,我觉得电影最后牺牲自己的免费药把主角捧上神坛是有问题的。

首先,没有必要这样做来改善他的性格。这部电影没有考虑到实际情况。病人是长期病人。为了这些病人,你必须出售并获利。在你能做好这件事之前,你必须保持整件事的运转。否则,在现实层面上,资金链将被打破,患者未来将无药可吃。这是不合理的。

虽然我现在是无偿献血,但是如果我们面对的是需要长期服药的疾病,我是不会无偿献血的。因为如果长期吃的话,我还得考虑能不能长期供给病人。在这种情况下,利润可以保证我长期供应的能力。

很多人认为我勇敢善良,这些赞美对我来说并不存在。其实这件事并没有网友想象的那么可怕和冒险,可能会有一些技术上的困难,但这不是勇气和善良的问题,而是很多人因为没有这个条件——没有资源,没有资金,做不到。我只有这些药,所以我很难分发出去。

网络舆论存在风险。有些人可能会恶意揣测、解读我,或者解读HIV感染者,这些声音甚至可能来自感染者内部。我不知道如何应对无端的质疑。我对自己说,内心强大一点,忽略一些声音。

现在,我这边的毒品问题暂时放在一边,只是志愿者团体的工作。疫情过去后,我会继续回去从事与HIV感染者相关的工作。

2月1日收到了第一次用药的反馈,告诉我吃了就好了。其实后来收到的反馈也不算太多。一方面,很多患者可能比较忙,没有时间反馈;另一方面,有些重症患者服用可能没用,或者不确定这种药有没有起到作用,有些患者服药前已经发烧了。

幸运的是,没有令人担忧的反馈。我能想到最坏的结果,就是吃了药后,病人死了,最后家属把责任推到我身上。如果发生这种情况,我不确定我是否应该负责。

我们赠送毒品的行为本身是合法的。在我成为HIV感染者的借药平台之前,我已经查过合法性了。我看到的法律条文说企业给个人药品是违法的,但我没有看到个人给个人药品是违法的。后来多方了解到,医院可能收不到药品捐赠,医生没有权利直接给病人送药。因此,如果我们想帮助新冠肺炎的病人,我们认为唯一的办法就是现在。

为了避免可能出现的风险,我会要求帮助者签署免责声明,声明这是在紧急和迫切需求下的人道主义援助,是患者的自愿行为。如果发生什么事情,病人将承担自己的责任。据此,我保证我们提供的药品都是正品,没有假药。本人服用抗艾滋病药物8年,做借药平台两年多,可以保证。

2月后有一些有医学背景的大V,写文章说这种药有效。包括泰国的治疗计划,克伦特罗是一种非常重要的药物。所有这些信息慢慢让我明白,我们所做的一切都是值得的,我们没有白白冒险,所以我们赌对了。

后来,有一天我在查看帮手的信息,给他们编号。艾滋病人每天都在谈论新冠肺炎和抗艾滋病药物。突然有人说李兰娟院士说瘦肉精对新冠肺炎没有影响。我在网上搜了一下评论和相关资料,发了一条微博。

其实对于我来说,这个说法并没有太大的影响。我们是按照国家的指导方针来的,只要国家消除了瘦肉精,我们就停止活动。当时我判断可以继续这样做,但还是要发个微博。如果我不发,很多人会私信给我,说这个药没用,所以停止你的活动。

疫情下的艾滋病毒感染者

疫情前借药的人不多,一个月大概三四个,少的时候两三个。但那几天,突然有20多人来找我,接下来的几天,来借免费HIV药物的人并没有停止。

疫情导致部分城市封锁之初,处理艾滋病感染者借药的时候忙得睡不着觉,开始给新冠肺炎患者送药后更是难上加难。

如果因为封城而拿不到药,基本上我的药在那些地方是送不到的。我把他们拉进一个小组,想知道他们是否可以互相借用和分发。但实际情况是这个群体的人都缺药,大家都束手无策,只好停止服用。我只能在微博写一篇文章,告诉他们如何科学停药。

后来我找了个机会,把剩下的药全部打包,送到武汉。我在群里告诉他们,你在武汉可以自己想办法解决吃药的问题,因为我实在没有精力继续照顾他们。一个感染了艾滋病毒的朋友说他的朋友可以帮忙。我一看,这是我的克雷伯氏菌受体。之前他来找我说朋友家感染了,想找我帮忙。流程通过后,药也发给了他。

他没有感染艾滋病毒,但他愿意通过朋友帮忙分发药物,所以我把药物发给了他。蜘蛛哥也是一样,他们不是艾滋病病毒感染者,但是面对疫情,艾滋病病毒感染者还是没有感染者,我们之间没有隔阂,我们都在做着同样的事情。

类似的困惑

我一直在为艾滋病毒感染者做志愿者,我接触过很多新的艾滋病毒感染者,我非常了解他们的心路历程。

在感染初期,他们会把疾病想象成绝症,他们的情况会严重得多。这会让他们做出很多错误的判断,让他们错过很多正确的求助或自救的机会。

事实上,今天感染新冠肺炎病毒的人也是如此。相比之下,我认为新冠肺炎患者比我们被感染时要糟糕得多,因为他们面临着一种未知的疾病。我们都想帮助他们,但我们帮不了他们。他们一定很无助,很害怕,甚至很生气。他们害怕感染别人,害怕自我隔离,害怕自我隔离,害怕求助。

我们艾滋病患者愿意帮助他们,患者之间一定要有同理心。

我曾经说过,希望用这次活动来抵消一些人对HIV感染者的敌意和偏见,但这不是我们的初衷。我们的初衷是救人,而不是为我们这个群体谋什么。如果能有一点效果,如果没有,我们也不会坚持。

所谓偏见,就是很多人误以为艾滋病毒感染者都长得一模一样,都是绿脸。但事实上,我们是有血有肉的人。我们有感情,也想帮助别人。我们不期望消除歧视。我们只是认为,我们可以表明,在艾滋病毒感染者中,有一群像我们这样热血、善良的人。

我的事情以后可能就不记得了。我希望它会被遗忘。为什么需要提?我还是想过轻松的生活。我希望这次事件结束后,我能恢复正常状态,做我原来的工作,否则我只会向HIV感染者借药。特别怕微博上有人天天评论我,说你很棒,很棒,英雄什么的。只是碰巧我有这些资源,并不代表我做了大事,牺牲了很多。

图 | 松鼠哥与“克力芝” 图|松鼠哥哥和“柯立芝”

我现在真的很想去武汉。我脑子里一直有武汉的照片,以前也去过武汉很多次。武汉曾经是一个我非常喜欢的热闹的地方。疫情结束后,我必须走了。武汉有朋友,真想抱抱。虽然他们现在被孤立在家里,但他们从头到尾都不是一个人战斗。

* 2月19日,松鼠哥更新微博,网友捐赠的100瓶60粒版瘦肉精送给他。这意味着他将为新冠肺炎150名患者提供国家卫生健康委员会推荐的抗病毒药物。

口述|松鼠哥哥

作者|张一川

编辑|温丽红