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有些干脆放弃的父母会直接把孩子交给老一辈抚养。

虽然老人没有自闭症干预的经验，但他们足够耐心细致，把孩子“健康”地抚养长大:虽然那些症状严重的自闭症儿童很可能会变成只能坐在床边傻笑甚至不会说话的“大人”，没有自理能力。

在农村，父母照顾不了他们，甚至用铁链把孩子绑起来，一条78年。孩子赤裸地跪在地上，满身灰尘，神情呆滞。

3.如果二胎患病率超过10%，会不会生？

看起来像一个色彩斑斓的普通幼儿园:色彩斑斓的墙上画着跳跳虎，有音乐教室和游乐设施，下午还会加零食，每天四点放学。

但是，放学后，家长不是在校门口进去，而是带着孩子出来:需要日复一日的陪伴，甚至整个暑假只有七八天的假期。

青岛以琳五彩的园区景色 青岛多彩的公园风景

就连青岛本地人也很少知道，国内最大的自闭症儿童康复培训机构就在城阳区的偏远角落。“青岛艺林”是青岛艺林康教展示中心的全称。

它成立于2000年，当时中国残疾人联合会甚至没有将自闭症纳入其管辖范围。这个名字是青岛大学中文系的一位老教授起的。“译林”是圣经中的一个地名，苦水会变甜。

原来的译林位于一个两居室的房子里，有三个老师和四个学生。方静带孩子做健身操的时候，楼上的住户太吵了，往院子里扔瓶子。

如今，它拥有300多名专职专业教师，培养了近万名自闭症儿童。正在组织的宁海艺林预计今年9月开学，目前已有2000多人竞争120个培训名额。

在青岛伊林，近7000名儿童排队等候入园。在成功入学的孩子中，青岛本地学生仅占10%-20%...虽然据不完全统计，青岛妇儿医院心理科每年有近2000名自闭症儿童。

“点亮星空，爱无止息” “点亮星星空，爱永不停止”

更多焦虑的父母来自全国各地。

这里从报名、排队到最终录取差不多要两年时间。如果孩子五岁了，那么公司就不用排队了——因为资源真的很有限，译林今年制定了新政策，从9月份开始，不再接受六岁半以上的孩子。

七岁半以上的孩子，如果能力能达到译林学龄期部的要求，可以进入学龄期部:共招收30名学生，月学费7300元，有经验的老师更多。不能转到适龄部门的人必须离开。

排队等候，入学后还有很多不满意的。文立上午送孩子去译林培训，下午带孩子去普通幼儿园:“让他多交一些同龄的正常朋友。是不是父母接送的时间多了？”

普通学校放学时忙着接孩子的家长们 普通学校放学后忙着接孩子的家长

父母的时间不仅仅是等待和接送。

以北京大学第六医院精神病学研究所的感觉统合训练为例，其中投篮项目每次1000次，每天两小时，一份工作一年，需要家长照顾孩子。

像译林这样的学校，需要家长陪伴。在日常教学中，教师不仅要训练孩子，还要训练家长掌握一定的干预技巧。

辞职在家照顾孩子的人中，90%是母亲。他们拿出了“当年比高考努力十倍”的干劲。有人用光了身高半米的训练记录本，有的甚至留在译林成为特殊教育教师。

在上个世纪，一些儿童精神病学家认为自闭症的根源是母亲的MoO...虽然这一观点已被学界抛弃，但仍影响着舆论走向。母亲不仅要承受更大的抚养压力，而且往往要承担更多的责任。

研究发现，超过三分之一的自闭症儿童母亲得分高于正常水平。无数家庭，在孩子被确诊为自闭症后，感情破裂，最终选择了离婚。

陪伴着自闭症孩子的母亲 陪伴自闭症儿童的母亲

林宇和他妻子之间的矛盾是是否再要一个孩子。“如果第二个还是这样呢？”

广州市妇女儿童医学中心心理科主任陈曾在接受采访时表示，自闭症家庭二胎发生率为10%，“是正常家庭的十倍”。这是一场赌博。

吸取过去的教训后，父母往往会更加敏感和警惕。人们经常在论坛发帖求助:Erwa三个月大，似乎有自闭症倾向。我该怎么办？

有人说生二胎更安全。“等我们老了，弟弟可以代替我们照顾弟弟。”然而，文立认为这是不公平的。“每个孩子都应该有自己的生活。没有人生来就是为了照顾别人的。”

更何况，光是抚养这个孩子就已经让她精疲力尽了:出门的时候，文立甚至会尽量不喝水，生怕孩子上厕所就走了。她曾经让车站工作人员替她照看孩子，“等我上厕所就行了”。而工作人员的反应是，如果你不回来，如果你想抛弃孩子——谁能承担责任？

自闭症儿童家长身上背负的压力是常人难以理解的 自闭症儿童父母的压力是普通人难以理解的

这些父母不得不面对的问题是，他们终究无法陪伴孩子一生。孩子离开后如何生存？

有的父母拼命攒钱，提前写好公证遗嘱，委托亲属作为财产监护人，期望孩子平安地在福利机构终老。

“如果治疗后还是不能恢复，得不到社会的理解，那我死了也没人照顾她，我就带她去死。”一位杭州家长在孩子确诊后梳理了自己的心路历程，最终给出了这样的答案。

2016年，江苏省一名中学教师杀害了19岁患有自闭症的女儿，随后自首。

去年12月，广州孕妇带着7岁的儿子在家烧炭自杀。她为了照顾患有自闭症的儿子已经辞职很多年了。孩子上小学后，家长群里有人指责她儿子随意打人，她私下解释并向对方道歉，说孩子有自闭症。结果这段对话直接挂在群里，家长怒不可遏，要求孩子立即退学。平日里，同龄的孩子经常指着她儿子骂他:“傻瓜，你是傻瓜”。

同年7月，深圳15户自闭症家庭申请公租房，遭到社区其他居民拉横幅共同抵制，称其为危险因素，“危及家园和校园”。

4.左手病死，右手市场千亿

事实上，被正常人视为“危险因素”的自闭症儿童，正处于真正的危险境地。

自闭症的诊断仍然是一个难题。在北大六院、中山三院、南京脑科医院等龙头机构，家长可以要求医院进行随访观察，定期带孩子就诊。

然而，由于医疗条件和评价体系的不同，很多小医院只能凭借父母的描述和几个社会适应量表和刻板行为量表，就能为孩子得出“自闭症”的结论。

2017年，美国PubMed医学数据库的信息显示，在所有自闭症儿童中，至少有9%的儿童可以康复到“与普通人没有区别”。

这些“幸运”的父母在庆幸的同时，也不禁想到了另一种可能——是不是把孩子发展过程中的一些暂时的问题当成了自闭症？是不是没必要花那么多时间精力成本，孩子本来可以“康复”的？

自闭症孩子正在接受治疗 自闭症儿童正在接受治疗

父母内部也很纠结。有人认为“各种机构都在强调‘每一天都很重要’，我们必须尽快介入——但有这么重要吗？或者，孩子的情况真的像他们说的那么严重吗？”

其他人的坚持会让这些疑虑昙花一现:在孩子的问题上，父母往往会“相信自己所拥有的”，担心稍有懈怠就会耽误孩子的一生。

我们应该早介入吗，应该多早介入？没有人告诉父母一个明确的答案。

事实上，在我国学术界和专业机构中，“早期干预”有着明确的边界——除了少数非常明确的病例，一般情况下，儿童在3岁左右才会考虑被诊断。在一林这样的大机构，工作人员绝对不会接受只有一两岁的孩子。

然而，在市场上，从18个月开始就不缺少给孩子诊断、干预和付费的人。这个稿费是几万元。

家长陪着孩子进行自闭症康复训练 父母陪伴孩子进行自闭症康复训练

很多教育机构都是由自闭症儿童家长在自助中创办的:“石头”，译林创始人方静的儿子，三岁就被确诊为自闭症；大米小米创始人、《南方都市报》前首席记者蒋在一岁半的时候被诊断患有自闭症。

父母抱团取暖，交流信息，逐渐把事情做大。截至今年4月，全国共有自闭症干预培训机构1811家。

以译林为例，这里的学费在业内被认为是中等偏低的。目前每个孩子的学费是5800元/月，加上住宿费、伙食费和额外的费用，每个月的支出将近1万元。

在大城市的一些机构，光是学费就已经达到了每月上万元——据调查，有一半的家长把家庭收入的80%以上花在孩子身上，30%的家庭总收入甚至不够支付孩子的康复训练。

自闭症儿童家庭的经济负担不仅比普通儿童家庭更重，而且比身体和智力残疾的家庭更重。根据美国经济学家的计算结果，每个自闭症患者一生的支出将达到240万美元。

根据2016年发布的《中国自闭症教育康复产业发展报告》，目前中国自闭症患者超过1000万，0-14岁患病儿童超过200万。以每个自闭症儿童平均每年5万元的康复费用计算，自闭症早期干预已经成为一个千亿元的市场。

专注于自闭症和智力语言发育迟缓儿童早期康复的“米小米”，在去年5月率先完成了4000万元的A轮融资。自闭症儿童康复教育项目恩奇教育最近筹集了3000万元。

大米和小米康复机构 大米和小米康复组织

“疑似疾病总是存在”的诊断、不明确的病因、混乱的市场、巨大的收益——很多机构开始坐以待毙，甚至发明了一些莫名其妙、神秘莫测的治疗方法，“神经因子修复技术”、“干细胞疗法”、“量子理疗机”...

在绝望和焦虑的驱使下，父母拼命想抓住一根救命稻草，但最后他们只抓住了绑在孩子身上的致命铰绳。

2016年春天，四岁以下的自闭症儿童佳佳在医院去世。一个多月前，父母把他送到名为“天道正气”的自闭症儿童基地，接受了一种“全新、全封闭”的康复方法:“为孩子尝试所有方法，有1%的希望。我不会放手的。”

这个基数的收费高达每月1万元，而整个家庭的月总收入只有3.4万元。他去世的前一天，广州的最高气温是28度。在基地老师的组织下，佳佳穿着厚厚的棉袄，完成了19公里的徒步。

幸运的是，在各种隐藏或明显的混乱背后，政府军已经逐渐介入。作为两届CPPCC会议的成员，方静近年来的两会提案几乎都与自闭症密切相关，其中《关于增加自闭症康复补贴的提案》已经实施并得到解决。

2017年5月1日，经国务院第161次常务会议修订通过的《残疾人教育条例》正式施行，要求各地“全覆盖、全拒绝”，逐一做好适龄残疾儿童少年入学安置工作。

同年，青岛市政府投资3398万元建设晨星实验学校，招生范围涵盖学前教育和义务教育，共有6个学前班、12个小学班、6个初中班——全国只有3所这样的公办自闭症学校。

自闭症儿童也被称为“星星的孩子”，他们似乎被困在远离地球的星球上。然而，这些恒星不是看不见的，也不是无人问津的:

政府、机构、家长，每个人都在为他们努力。中国家庭自古以来就不缺乏坚韧的性格。

黑暗中没有路，走的人多了，你脚下的路会越来越清晰。

让我们祝福他们。

参考文献:

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谢立春，段珊，钟玉粦等。孤独症儿童家庭生殖与复发的随访研究。中国计划生育杂志，2013，21:591-598。

熊妮娜，杨莉，杨宇，等。孤独症、肢体残疾和智力残疾儿童家庭经济负担调查。中国康复理论与实践。2010,16:785-788.

季永娟，何丽娜，吴媛，等。自闭症儿童临床问题与父母心理健康的相关性。中国儿童健康杂志。2011,19:1133- 1136.

注:本文受访者均为化名。