当他的家人在洗碗的时候,肖骁迅速地把药丸放进嘴里,然后吞下去。
作为一名艾滋病患者,她担心家人会知道真相,所以她通常会把药丸装进没有外包装的盒子里。然而,因为疫情防控,盒子里少了一粒药丸,更增加了她的焦虑:她要放弃吃药了。
对于很多艾滋病患者来说,药物等于生命。他们需要每天定期终身服用药物来抑制体内的病毒。一旦中途停药,会增加发病和耐药的风险,严重时可能导致无法治愈。
数据显示,截至2018年底,湖北省艾滋病患者人数达到19万。在日常生活中,这个庞大的群体比其他患者更加隐秘。封城后,武汉的艾滋病患者面临着身份暴露和停药的双重危机。为了解决艾滋病患者的停药危机,武汉同志中心的志愿者成为了艾滋病患者的“药物替代品”。据该中心负责人介绍,疫情期间,有2000多人通过电话向他们求助,该中心帮助近1000人免费领取艾滋病药品。
志愿者们在金银潭医院取药。受访者供图 志愿者在金银潭医院服药。照片由受访者提供
戒毒的困境:
对照前只准备了一个月的药
春节前,肖骁准备了一个月的药,但没想到突如其来的疫情打破了节奏。
交通管制升级后,晓晓所在的小区也被禁止出入。
看到药丸越来越小,她担心停止服用。2月16日,她还有10天时间吃药。当她打电话咨询时,医生建议她去指定的社区诊所吃药。
2月20日,她还剩一周的药。多方了解到,需要联系社区,提供病历、家庭住址等。才能出去吃药。她无法接受隐私被泄露的风险,只好放弃。2月23日,爱友给她发了一个从金银潭医院接管药品的链接,说填写完资料和证明后,志愿者可以帮忙送药。肖骁如实填写了各种信息,希望等待好消息。
2月25日,她得知负责的志愿者在出行时遇到了暂时的困难。“我当时觉得完蛋了,没有希望了。我在我能想到的所有社交媒体和政府网站上留言,说我也是传染病的受害者。”幸运的是,第二天,一名社区工作人员主动联系她,说只有报出她的名字才能接她去吃药。当时离断药只剩下一天了。
艾滋病患者赵先生在一天之内集中了这些苦难。
他是武汉一家理发店的经理。过年回到武汉郊区的家,只吃了一个星期的药。1月23日,除夕前一天,武汉开始交通管制,所有公交车辆停止通行。他担心的第一件事是如果没有药怎么办。
没有汽车或自行车。他在地图上查了一下。他家离理发店有10多公里。“不行就走过去。”从郊区的家走了将近六个小时,他终于到了城里的理发店。推开店门后,他拖着一瘸一拐的身子把之前储存的药挖了出来,可以再吃一个月。拿到药后,赵先生觉得“安全”。他的腿肿了。“我真的不想走回去。”他只想等到城市关闭后再回家。
对于很多艾滋病患者来说,药物等于生命。
北京佑安医院性病艾滋病门诊主任孙立军表示,艾滋病患者应严格遵循“依从性原则”,每天定时、终身服药,抑制体内病毒。如果依从性低于95%,相当于一个月内停药两次以上,这种情况下很容易产生耐药性。如果一种病毒对某种药物产生了耐药性,它就需要更换一组药物。
金银潭医院爱心门诊主任阮也表示,停药可能会引起HIV反弹,患者免疫力会下降,导致复发。一旦出现耐药性,不仅会导致药物选择受限,还会增强艾滋病患者体内HIV的传染性。
志愿者们在金银潭医院取药。受访者供图 志愿者在金银潭医院服药。照片由受访者提供
“暴露”危机
担心泄露患病信息和整个家庭
让感染者害怕的和无法治愈的一样多的是暴露。肖骁说,身份暴露后的艾滋病患者就像《魔鬼代言人》。
为此,晓晓会提前撕掉艾滋病药物的标签,装在小药盒里。每天早上一点,家人睡着后,她就可以放心吃药了。下午一点,趁着空一家人洗碗的时候,把药丸吞进体内。“如果找到了,就说是维生素。”
这种对身份暴露的敏感也让艾滋病患者在寻求药物时有很多障碍。
2月中旬,从武汉回到湖北潜江老家的艾滋病患者李云,药品即将告罄。他在网上发出了求助。安爱友捐了他一个月的药,但是快递卡在潜江市。“想领快递,要么开卡领,要么让乡医送回家。”
开卡需要详细的个人信息,家里也只是熟悉乡镇医生。李云觉得这两种方法太“危险”了。“断药的后果由我自己承担。信息一旦泄露,就是全家人的事。”李云说,他无法想象如果村里的人知道他是艾滋病患者,他们会如何看待自己的家庭。
于是他开始“科学断药”。按照科波主教在网上的方法,先把耐药性最强的依法韦仑切掉,再把另外两个切掉。他想尽可能长久地坚持下去,等待改变。
等待转机的是小云。
武汉大学生小云,寒假期间一直在金银潭医院服药,回到外省老家。
由于疫情防控,很多艾滋病患者滞留在各地,无法回到他们免费获得药品的城市。对此,中国疾控中心于1月26日发布了《关于保障各地艾滋病病毒感染者免费抗病毒药物的通知》。根据通知,艾滋病患者可向留观区抗病毒机构寻求帮助,经与原治疗机构核对后,可申请借用一个月的药品。
不过,去小区吃药对小云来说是一种特殊的勇气。“我担心我们在这个小地方到处都是熟人,如果被人看到,有暴露身份的风险。”
但“为了生存”,她决定试一试。首先,她打电话给当地疾控中心,得知只有拿到金银潭医院的信,才能直接从当地疾控中心取药。
但是金银潭的电话总是占线。打了好几天都没成功,安爱友给她发了一个送药的链接,说填完信息后,志愿者可以帮忙去医院取药给她。
志愿者代表他们吸毒,成了小云的救命稻草。
志愿者们在休息的时候吃午餐。受访者供图 志愿者在休息时间吃午饭。照片由受访者提供
“救命稻草”:
代表项圈发送药物帮助了2000多人
志愿者李达和他的伙伴是小云等艾滋病患者的“救命稻草”。
李达所在的武汉同志中心是一个防治艾滋病的公益组织。通常情况下,患者每次去定点医院的爱心门诊,都可以获得3个月的免费药。封城后,医疗机构和患者的节奏被打乱,很多患者遇到了停药的问题。当时中心开始帮助艾滋病患者获得药品,建立了“借药”、“爱心车队”、“预约志愿者”三个社区。
志愿者赵成本是爱心团队的一员。他最初开车送艾滋病患者去医院取药,但随着交通管制的升级,很多患者无法走出小区,去医院接人,变得行不通。
2月中旬,经与金银潭医院协商,武汉同志中心决定为艾滋病患者提供药品邮寄服务。中心开通了热线,李达成了接线员。开通药品代理服务的第一天,他们就接到了200多个电话。“但由于去医院取药的志愿者只有两三人,且对接的医生数量有限,目前我们最多可以帮助65人应对药品需求。”李达说。
按照相关程序,只要艾滋病患者在网上填写需要采集的药品、姓名和个人信息,并授权志愿者帮助采集,武汉同志中心工作人员核对信息后,志愿者就可以拿着证件到医院帮助采集药品。
志愿者们在医院领取药物后,回工作室打包。受访者供图 在医院收到药品后,志愿者们回到工作室打包。照片由受访者提供
志愿者赵成每天在金银潭医院住8个小时。和其他病人一样,他排队、挂号、取药、分发药品、打包,“相当于带几十个病人走完医院流程”。赵成说,为了保护患者的隐私,在药品包装时,会先套上一个塑料袋,然后再包一层泡沫,最外层再包一个黑色的袋子,保证药品名称无法区分。"快递员只写收件人的名字."
自热线开通以来,该中心已接到近2000个艾滋病患者的电话,其中大部分是询问有关停药的问题。根据该中心负责人黄提供的登记信息,截至2月28日,该中心已帮助843人收集和邮寄药品。加上之前爱心团队转来的艾滋病患者,“我们至少帮助了900人拿到药”。
金银潭医院爱心门诊主任齐表示,除了与武汉同志中心合作,门诊还开通了热线电话,收集患者需求,帮助送药。“目前医院已经收集了1200多种药品,加上武汉同志中心收集的800多种。我们已经帮助2000多人服药。”
对于异地服药的患者,阮介绍,患者可以联系当地治疗点或主治医生,给金银潭医院爱心门诊发函,也可以领取三个月的药品。
很多人对艾滋病并不了解和恐惧,社会上对艾滋病患者的污名化使得阮和他的同事们工作起来小心翼翼。“一旦信息意外泄露,对患者生活的影响可能比停药更严重。"
李也有同感。在这方面,老年感染者最令他悲痛。他们中的许多人不会使用智能手机,不寻求互联网渠道的帮助,也不敢向邻居求助。“很多老人已经停药快一个月了。打电话给我们后,他们哭得像个孩子。”接了一次电话后,李达伤心地哭了。
、赵、李达、、小云、赵成都是化名。
新京报记者康佳实习生孙超
编辑甘浩校对李明